Oprema uključuje automobil za prijevoz oboljelih od bulozne epidermolize, kao i veoma skupu i zahtjevnu rehabilitaciju djece leptira.

Debra, društvo oboljelih od bulozne epidermolize, rijetke i neizlječive bolesti kože, osnovano je 1996. godine s ciljem povezivanja obitelji oboljelih od bulozne epidermolize.

Otud i suradnja s udrugom Debra, društvom oboljelih od bulozne epidermolize

Tijekom akcije, veliki izbor orhideja i proizvoda za njegu orhideja prodavat će se po akcijskim cijenama, a dio prihoda, odnosno 1 kuna od svake prodane orhideje i svakog prodanog proizvoda za njegu orhideja, vrtni centar Kalia donirati će udruzi Debra, udruzi oboljelih od bulozne epidermolize.

Svi zainteresirani za pomoć oboljelima od bulozne epidermolize mogu nazvati humanitarni broj telefona 0609001, te tako donirati šest kuna i 10 lipa.

U Hrvatskoj također djeluju različite udruge rijetkih bolesti, uključujući Hrvatsku udrugu za cističnu fibrozu, Hrvatsku udrugu Osteogenesis Imperfecta, Udrugu osoba s Prader-Willi-sindromom Hrvatske i DEBRA, Društvo oboljelih od bulozne epidermolize.

U tijeku je kampanja Djecu leptire i običan dodir boli, kojom društvo za pomoć oboljelima od bulozne epidermolize Debra Hrvatska nastoji osvijestiti javnost o problemima koje sa sobom nosi ova bolest.

Ciljevi djelovanja Međusobno povezivanje i organiziranje pomoći oboljelima od bulozne epidermolize.

Prihod od prodaje karata, čija je cijena iznosi 50 kuna, u cijelosti je namijenjen Udruzi oboljelih od bulozne epidermolize Debra.

U srijedu, 25. veljače članica Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima Udruga Debra društvo oboljelih od bulozne epidermolize i osnovna škola Rapska organizirala je kreativnu radionicu s polaznicima drugih razreda u prostorima škole, Rapska 3. u Zagrebu, koju je vodila Jasna Trbuha i sama oboljela od ove teške i rijetke bolesti.

Glavni organizator koncerta je Debra, društvo oboljelih od bulozne epidermolize na čiji su se poziv odazvali Tony Cetinski, Luka Nižetić, Franka Batelić, Massimo Savić i Neno Belan uz pratnju benda Živa legenda i benda Zatvor, čiji bubnjar Petar Ramljak i sam boluje od ove rijetke bolesti.

Milenković je poznat i po svojoj spremnosti da sudjeluje u humanitarnim aktivnostima pa se spremno odazvao pozivu članova Rotary kluba Varaždin 1181, koji su pokrenuli akciju kako bi pomogli teško oboljelim od opake neizlječive bolesti bulozne epidermolize, odnosno djeci leptirima.

Akcijom Darujmo krila djeci leptirima za pomoć udruzi Debra i djeci oboljeloj od bulozne epidermolize kupljen je automobil za potrebe udruge i omogućeno rehabilitacijsko ljetovanje za štićenike.

Osim obiteljske tragedije u kojoj majka pogiba od granate 1991, tata umire nakon što mu je dijagnosticiran tumor, brat pogiba u prometnoj nesreći, Danijel boluje od bulozne epidermolize.

Izložba ulja i akrila na platnu " Rijetki sa rijetkim darom " Autorica: Jasne Trbuha, Mirjam Brežnik i Kristine Gligora Sve tri autorice boluju od bulozne epidermolize, ali to ih ne sprečava da rade ono...

Derbra je društvo oboljelih od bulozne epidermolize koje djeluje već 14 godina i sustavno brine o svim oboljelima i njihovim obiteljima iz Hrvatske, kao i iz susjednih zemalja.

To svojstvo izuzetno je pogodno za smanjivanje trauma kod mijenjanja obloga naročito kod pacijenata sa drugim stupnjem opekline i kod bulozne epidermolize.

Djeca su pjesmom poslala poruku podrške djeci iz udruge Debra, oboljeloj od bulozne epidermolize.

U emisiji Spona ili Poveznica, u srijedu, 24. listopada, gostovala je Vlasta Zmazek, predsjednica Udruge Debra, koja pomaže oboljelima od rijetke i teške bolesti - bulozne epidermolize.

Po prvi puta ove godine, 25.10.2012. obilježava se Svjetski dan bulozne epidermolize.

Ček na prikupljeni iznos predali smo predsjednici udruge, Vlasti Zmazek koja nam se tom prigodom zahvalila. Iskreno sam dirnuta odabirom Debre za ovu akciju, jer svjedoči o prepoznavanju problema s kojima se svakodnevno susreću oboljeli od bulozne epidermolize.

Cilj organizacije koncerta bio je prikupljanje sredstava za početak izgradnje međunarodnoga rehabilitacijskog centra za osobe koje pate od bulozne epidermolize i za njihove obitelji.

Naš prijatelj Danijel od rođenja boluje od bulozne epidermolize i za život mu nedostaje još 2000 kn mjesečno - za medicinsku njegu, pomoć u kući, hranu, režije, lijekove koji ne idu preko ministarstva.

Svjetski poznata kazališna skupina Madhouse Theater i ove se godine uključila u humanitarnu kampanju " Djecu leptire i običan dodir boli " udruge Debra Hrvatska, kojom udruga prikuplja sredstva za pomoć oboljelima od bulozne epidermolize.

Svi građani će tako kupnjom ulaznice po cijeni od 80 kuna u Eventim Ticketshopu u Berislavićevoj 13 moći dati svoj doprinos u pomoći oboljelima od bulozne epidermolize i njihovim obiteljima.

Debra Hrvatska je osnovana 1996. godine s ciljem povezivanja oboljelih od bulozne epidermolize i njihovih obitelji radi razmjene iskustava i međusobne pomoći.

Ove godine usmjerili smo se prema humanitarnoj udruzi DEBRA, udruzi roditelja i djece oboljele od te teške i rijetke bolesti bulozne epidermolize, rekla je predsjednica udruge AnaJakopović.

Tony Cetinski poznat je po odazivanju na razne humanitarne akcije, osobito one koje pomažu djeci, a pjevat će i za djecu leptire u lipnju na Šalati. na pozornici će mu se pridružiti i Luka Nižetić i Franka Batelić, a kao poseban gost najavljen je Petar Ramljak i njegov band Zatvor, koji i sam boluje od bulozne epidermolize.

Među stotine dobrotvornih organizacija koje su se pridružile ovoj globalnoj on-line kampanji nalaze se i dvije hrvatske humanitarne organizacije Krijesnica (Udruga za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima) i Debra (društvo oboljelih od bulozne epidermolize osnovano s ciljem pomoći i podrške oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima).

Počašćen pozivom da pomogne Udruzi Debra Massimo Savić je izjavio: Dragi dobri ljudi, Udruga Debra organizira koncert na Šalati 15. lipnja kojem je cilj prikupiti sredstva da se pomognu oboljeli i obitelji oboljelih od bulozne epidermolize.