Ovaj vodič o cerebralnoj paralizi pisan je na temelju naših vlastitih iskustava te iz Literature o cerebralnoj paralizi koja je izdana povodom obilježavanja dana o cerebralnoj paralizi.

Naravno da je ovo možda tek svega 5 posto od kompletnog pojma koja se vežu o cerebralnoj paralizi no nadamo se da smo Vam bar malo uspjeli približiti pojam i shvaćanje kroz što sve prolaze djeca s cerebralnom paralizom i njihovi hrabri roditelji.

Iste godine izabran je za redovnog člana Hrvatske akademije medicinskih znanosti. 10.1994. godine gostujući je predavač na Hrvatskoj proljetnoj pedijatriskoj školi u Splitu s predavanjem Poteškoće u školovanju s gledišta pedijatrijskog neurologa. 11.1996. godine predsjednik je organizacijskog odbora Drugog hrvatskog simpozija o epilepsijama koji je održan u Varaždinu. 12.1997. godine organizira stručno-znanstveni sastanak pod naslovom Operacijski pristup cerebralnoj paralizi, te sudjeluje na Prvom svjetskom kongresu o konceptu neurorazvojnog tretmana u Ljubljani, te iste godine postaje član Europskog udruženja pedijatrijske neurologije (EPNS). 13. - 1998. godine sudjeluje u Zagrebu na tečaju u organizaciji Akademije za razvojnu rehabilitaciju pod naslovom Neurofiziološki temelji razvojne rehabilitacije. 14.2000. godine urednik Zbornika radova II.

Hrvatskog simpozija 18. Značaj interdisciplinarnog pristupa u tretmanu cerebralne paralize 19.2002. godine autor brošure Što trebamo znati o cerebralnoj paralizi 20.2003. godine autor knjige Obrazovanje i neurorazvojne funkcije odgovorne za učenje 21.2004. organizator Stručnog skupa i urednik Knjige sažetaka 22. Edukacija o populaciji osoba smještenih u institucijama i razvoj izvaninstitucionalnih oblika skrbi 23.2004. godine organizator Međunarodnog skupa u Puli i urednik knjige sažetaka Planiranje boljeg života za odrasle osobe s cerebralnom paralizom 24.2004. godine autor knjige Cerebral palsy and learning difficulties and disabilities 25.2004. godine organizator Stručnog skupa Specifičnosti cerebralne paralize i klubovi, radionice i sportska djelatnost unutar članica HSUCDP 26.2005. organizator i urednik knjige sažetaka edukacijskog skupa Samozastupanje i zdravstvena zaštita osoba s cerebralnom paralizom 27.2005. autor knjige Cerebralna paraliza i teškoće u učenju 28.2006. urednik i autor brošure Prijedlog klasifikacije cerebralne paralize i funkcionalne posljedice, pridruženi problemi i intervencije u djece s cerebralnom paralizom 29.2006. godine autor knjige Novi glasovi-samozastupanje osoba s cerebralnom paralizom 30.2006. godine autor knjige: Učenje mozgom i edukacijsko zdravlje 31.2006. godine organizator i autor knjige sažetaka Edukacijski skup o samozastupanju kroz radionice osoba s cerebralnom paralizom. 2.2007. godina autor Zbornika radova Kroz samozastupanje do pune provedbe Konvencije o pravima osoba s invaliditetom 33.2008. godine predavanje na Stručnom sastanku Hrvatskog društva za dječju ortopediju Osobitosti cerebralne paralize 34.2008. godine predavanje na Stručno znanstvenom sastanku Hrvatsko društva za dječju neurologiju Učenje i edukacijsko zdravlje 35.2008. godine pregledni članak u Pediatria Croatica Učenje mozgom i edukacijsko zdravlje 36.2008. godine predavanja na Edukacijsko rehabilitacijskom - edukacijskom fakultetu na Kolegiju Neurološki pristup u razvojnoj rehabilitaciji 37.2009. godine autor knjige Novi pogledi na AD/HD Strategije za učenika sa manjkom pažnje i/ili hiperaktivnošću

Na početku radionice podsjetili smo se što smo naučili o cerebralnoj paralizi kroz priču Cerebralac ide u školu.

Oni su znaci upozorenja na koje je nužno reagirati s odgovarajućom terapijom radi sprečavanja razvoja kliničke slike oštećenja središnjeg živčanog sustava koje vodi cerebralnoj paralizi.

Kod vrlo blagih oblika vrlo je teško uopće prepoznati da se radi o cerebralnoj paralizi jer se takva djeca obično smatraju nespretnima i ne sumnja se na nikakvo oštećenje.

Tako je i ne htijući vidio mnogo puta uživo tu tragediju pa je saznao ponešto o cerebralnoj paralizi, najviše od Emila, Emila i Blaženke, kasnije od Emila i Vande, kad bi o tome pričali komentirajući žalosni slučaj svojih susjeda, ali i iz novina i nekih filmova te na internetu.

U Klubu nam kažu kako im je to potvrdio i jedan zagrebački liječnik na posljednjem Simpoziju o cerebralnoj paralizi, kada su mu postavili pitanje o djeci najtežim invalidima.

Podučava na temeljnim Bobath tečajevima za rad s djecom kako u Bobath centru u Londonu tako i u inozemstvu gdje sudjeluje na tečajevima po svijetu i na specijaliziranim i naprednim tečajevima o cerebralnoj paralizi, a kao predavač radi na postdiplomskoj izobrazbi o disfagijama na Sveučilišnom koleđu u Londonu.

U četvrtak, 03.05.2012. u popodnevnim satima na Obiteljskom radiju Ivanić sudjeluju članovi i stručni suradnici Udruge te govore o cerebralnoj paralizi; o životu osoba s cerebralnom paralizom u lokalnoj zajednici te o aktivnostima koje Udruga provodi, a u kojima stručnjaci rade sa djecom sa cerebralnom paralizom.

Nadamo se da će 05. svibnja u cijeloj Republici Hrvatskoj biti dan kada će ljudi učiti o cerebralnoj paralizi, postavljati pitanja i dobiti odgovore stječući znanja o tom stanju.

Prije dva mjeseca je osamnaestogodišnja djevojka Anđela Popović (svojevrsno medicinsko čudo, budući da, usprkos cerebralnoj paralizi i gotovo potpunoj sljepoći, pleše, pjeva i izrađuje predivan nakit) upoznala volonterku Udruge Split - zdravi grad Piniju Poljaković i kazala joj kako bi joj najveća želja bila da jednom zapleše u pravome disku

Nakon pauze dr. Šimun Šakić ortoped predstavio nam se i izrekao dobru volju za suradnju s HSUCDP-om, pozdravio je sve nazočne, te rekao nekoliko riječi o cerebralnoj paralizi da li je bolest ili ne cerebralna paraliza nije bolest već stanje izazvano pomankanjem kisika u mozgu.

Udruga Srce ovaj je koncert održala povodom obilježavanja Nacionalnog dana osoba s cerebralnom paralizom (5. svibnja) koji ima zadaću promijeniti predrasude, utjecati na svijest i postojeću sliku koju često imamo o cerebralnoj paralizi.

Eto, nekako poklopilo se i to da smo mi proteklih dana pisali ovaj naš mali Vodič o cerebralnoj paralizi a prekjučer u emisiji Normalan život (emisija za osobe s invaliditetom) na prvom programu HRT-a govorilo se upravo o cerebralnoj paralizi.

Tom prilikom ćemo održati predavanje za roditelje i stručnjake na temu " Suvremeni pristup cerebralnoj paralizi ".

Krenula sam u potragu za informacijama o cerebralnoj paralizi.

Ciljevi obilježavanja Nacionalnog dana: - informirati i povećati znanje i svijest građana o tome što je to cerebralna paraliza - naglasiti medicinske, psihološke, socijalne i ekonomske aspekte cerebralne paralize - alarmirati nadležna ministarstva, organe lokalne uprave i samouprave, kao i medije o problemima cerebralnih paraliziranih osoba - promijeniti stav o cerebralnoj paralizi i dopustiti takvim osobama da zauzmu svoje mjesto u društvu - postići bolje razumijevanje i prihvaćanje cerebralno paraliziranih osoba od odgajatelja u vrtićima, nastavnika u školama zaposlenika te cjelokupne javnosti, poslodavaca i drugih

Nakon što smo u prvom djelu Vodiča kroz cerebralnu paralizu govorili o pojmu cerebralne paralize, uzroku i čimbeniku, znakovima i simptomima, oštećenjima, dijagnozi, tretmanu, o psihološkoj procjeni, psihološkom tretmanu roditelja djece obitelji te kako je biti roditelj djeteta s cerebralnom paralizom i sudjelovanje roditelja u tretmanskom timu u drugom djelu našeg vodiča govoriti ćemo o vježbama, programima, edukacijskim rehabilitacijskim pristupima, pristupa samoj cerebralnoj paralizi.

Ukratko je nešto rekao o cerebralnoj paralizi i promjenama u pristupu i prioritetima kod provođenja terapije.

Da ne ispada da sam pesimistična jer u biti to i nisam, situacija se ipak pomiče na bolje u malim pomacima uz ljude koji nas razumiju i podržavaju kao prim. dr. sc. Miroslav Pospiš koji ulaže puno istraživačkog rada o cerebralnoj paralizi.

STJEPAN PERKOVIĆ (BiH/BeE) Unatoč cerebralnoj paralizi, vješto se koristi nogama tako da piše i slika lijevim stopalom.

Na toj radionici smo pogledali priču Cerebralac ide u školu te kratkim kvizom utvrdili što smo naučili o cerebralnoj paralizi, što ta dijagnoza podrazumijeva i kako se dječak Matija nosi sa tim stanjem.

U dogledno vrijeme priprema se nova edukativna tema na našem blogu a koja će se ticati o CEREBRALNOJ PARALIZI no o tome kad dođe vrijeme za to, a Vi dragi naši blogeri i svi dobri ljudi čitajte naš sljedeći post, gdje će te saznati sve pojedinosti sa našeg boravka u Puli a naravno biti će tu i pregršt slikica, a do tada Anjić Vam šalje jedan veliki cmok

- značajna motorička oštećenja zbog kojih nisu u mogućnosti obavljati osnovne životne radnje samostalno (odlazak na toalet, kretanje po školi zbog arhitektonskih barijera, pomoć u nošenju školskih torbi i sl.) bilo da je riječ o cerebralnoj paralizi ili posljedicama određenih zdravstvenih bolesti (npr. tumori mozga, operacija kralješnične moždine i sl.),

Ovo je prvi put da su se organizacije osoba s cerebralnom paralizom iz čitavog svijeta okupile u zajedničkoj inicijativi informiranja i osvještavanja javnosti o cerebralnoj paralizi, kao najčešćem obliku tjelesnog invaliditeta.

Naime, u Hrvatskoj pojedine institucije krivo interpretiraju pojam cerebralne paralize podrazumijevajući pod time i mentalnu zaostalost (odnosno nemogućnost vlastitog rasuđivanja i mišljenja), a što je apsolutna zabluda kad se radi o cerebralnoj paralizi

Cilj je bio kroz udrugu olakšati težak položaj obitelji, sustavno i organizirano boriti se za medicinsku, psihološku, pravnu i socijalnu pomoc, informirati sredinu o problemima ove bolesti i teškocama oboljelih, mijenjati stav javnosti o cerebralnoj paralizi kako bi oboljele osobe imale ravnopravan položaj u društvu (u vrticima, školama, na radnom mjestu), te da clanovi udruge, najbolje što je moguce, zadovolje svoje kulturne i socijalne potrebe.

Također urednik je knjiga HSUCDP: Cerebralna paraliza - Multidisciplinarni pristup 30 godina - Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize, Osposobljavanje roditelja za primjerni tretman djeteta s cerebralnom paralizom, Kvaliteta življenja osoba s cerebralnom paralizom Briga za osobe s cerebralnom paralizom u domovima socijalne skrbi Starenje i cerebralna paraliza Poboljšanje kvalitete življenja u domovima socijalne skrbi osoba s cerebralnom paralizom i višestrukim poteškoćama u razvoju Znanjem do izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom Što trebamo znati o cerebralnoj paralizi Programi medicinske zaštite, radne terapije i rehabilitacije osoba s cerebralnom paralizom i višestrukim poteškoćama u centrima za radnu terapiju i rehabilitaciju Vodič kroz cerebralnu paralizu Značaj interdisciplinarnog pristupa u tretmanu cerebralne paralize Cerebralac ide u školu Obrazovanje i neurorazvojne funkcije odgovorne za učenje Monografija povodom 35. i 40. obljetnice HSUCDP.