Vjerujem da će mi ovo darovano računalo pomoći da usavršim informatička znanja kazala je to Dora Bašić, učlanjena u slavonskobrodsku Udrugu invalida i distrofičara.

AutoZubak je 15.52009. godine prilikom svečanog otvorenja Gradske kavane donirao Škodu Fabiu Društvu distrofičara iz Zagreba.

Ispred Gradske kavane, ključeve Škode Fabie, predsjednici Društva distrofičara, gospođi Marici Mirić uručio je potpredsjednik Uprave tvrtke AutoZubak, gospodin Ivan Zubak.

Društvo distrofičara Udruga je koja okuplja osobe koje boluju od progresivne distrofije mišića i srodnih neuromuskularnih bolesti.

Na samom početku, ispred 60 sudionika konferencije, uvodničari konferencije (Sanja Ježić HZZ PS Čakovec, Matija Posavec dožupan Međimurske županije i Ivana Bujan predsjednica Društva distrofičara, invalida cerebralne i dječje paralize i ostalih tjelesnih invalida, Čakovec) istaknuli su važnost razvoja novih projekata i programa na lokalnoj razini, usmjerenih razvoju socijalnog zapošljavanja i sektora društvene ekonomije.

Savez društava distrofičara Hrvatske se kao i proteklih godina uključio u aktivnosti obilježavanja Europskog tjedna mobilnosti - ETM koji se održavao od 16. do 22. rujna pod motom " Kretanje u pravom smjeru ".

Ove godine na štandu u Gajevoj ulici prikazani su radovi osoba s mišićnom distrofijom članova Društva distrofičara Zagreb.

Pleternički gradonačelnik Franjo Lucić zahvalio je požeško-slavonskom županu Marijanu Aladroviću i ravnatelju Puljašiću na ovoj investiciji te istaknuo kako će grad u razgovoru s predstavnicima Ministarstva zdravlja pokušati navedeni prazni prostor iskoristiti za nešto korisno, prije svega za smještaj udruga koje okupljaju sugrađane s određenim zdravstvenim problemima, kao što su udruge gluhih, slabovidnih, distrofičara i sl.

EDUKACIJA U DJEČJEM VRTIĆU POTOČNICA U ZAGREBU Savez društava distrofičara Hrvatske 19.09.2012. godine proveo je u Dječjem vrtiću Potočnica - Zagreb edukaciju o djeci s teškoćama u razvoju u sklopu Programa Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima.

Ideja za to je potekla od Saveza distrofičara Hrvatske, gdje nastoje da takve škole budu škole prijatelji osobama s invaliditetom, da mala djeca budu educirana već od prvog razreda da postoje i ljudi u kolicima, da postoje i ljudi koji imaju poteškoća u svom životu.

Partneri na projektu su: Međimurska županija i udruge osoba s invaliditetom s područja Međimurske županije (Udruga slijepih Međimurske županije, Udruga za pomoć osobama s mentalnom retardacijom Međimurske županije, Društvo tjelesnih invalida Međimurja, Društvo distrofičara, invalida celebralne i dječje paralize i ostalih tjelesnih invaliditeta Čakovec), dok su suradnici na projektu Razvojna agencija REDEA d. o. o.

Članstvo je već sada usvojilo odluku o udruživanju u HSUTI, Savez distrofičara Hrvatske, Savez udruga cerebralne i dječje paralize te županijsku udrugu osoba s invaliditetom.

Sažetak; Kako nastaje mišićna distrofija, koji su prvi simptomi i jelimoguće prevenirati ili pravilnim stilom života produžiti nastanakteških komplikacija Hrvatsko društvo distrofičara;

Predsjednica saveza društva distrofičara i članica Europske organizacije osoba s invaliditetom, gđa Marica Mirić obrazlagala je temu: " Nove politike i socijalne usluge ".

Boris Šuštaršić iz Europskog saveza organizacija distrofičara naglasio je značaj specijaliziranih invalidskih organizacija ističući kako Europski invalidski forum objedinjuje više od 50 milijuna osoba s invaliditetom, a upravo oni značajno utječu na formiranje politike prema invalidima.

ČLANAK 6. Društvo ima svoj pečat, okruglog oblika, promjera 3,4 cm koji sadrži uz rub tekst " Društvo distrofičara, invalida cerebralne i dječje paralize i ostalih tjelesnih invalida " i u sredini amblem Društva, a ispod naziva i simbola, upiše Čakovec.

Još kao studentica uključila sam se u pokret osoba s invaliditetom kroz republički Savez distrofičara Hrvatske.

Kao aktivna članica Saveza inicirala sam osnivanje Društva distrofičara u Slatini, koje je kasnije promijenilo naziv Udruga osoba s invaliditetom Slatina.

Savez društva distrofičara Hrvatske povodom Nacionalnog dana osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti organizirao je raznovrsne aktivnosti kroz dan i u različitim gradskim središtima u RH u cilju senzibiliziranja predstavnika lokalne zajednice.

Uvodna izlaganja o temi su iznijeli Marica Mirić, predsjednica Saveza društva distrofičara Hrvatske; prof. dr. sc. Marija Šoštarko, neurologinja, Zorislav Bobuš, predsjednik Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske (SOIH); Davor Komar, dopredsjednik Saveza društva distrofičara Hrvatske.

Djeca iz OŠ " Braća Radić ", Područna škola Kunovec, OŠ " A. N. Gostovinski ", članice Udruge samaca Koprivničko-križevačke županije, Novinarsko-literarna grupa Društva distrofičara, invalida, celebralne i dječje paralize grada Varaždina, svi oni interpretirali su nam što svoje, što ljubavne stihove više ili manje poznatih pjesnika.

Okupljanje donatora i članova iskorišteno je i za obilježavanje 3. prosinca Međunarodni dan osoba s invaliditetom i tom je prilikom dodijeljeno i nekoliko zahvalnica onima koji posebno pomažu rad udruge distrofičara, a među dobitnicima su bili općina Jesenje, grad Krapina, Krapinsko-zagorske županija te Gordana Maligec.

Društvo distrofičara, invalida cerebralne i dječje paralize i ostalih tjelesnih invalida nastavlja organizirati prijevoz i dnevni boravak za cerebralno oštećenu djecu i mlade uz radionički rad i edukaciju roditelja djece s ovom vrstom invalidnosti.

Varaždinske barokne večeri i Špancirfest, varaždinsko kazalište i Koncertni ured, varaždinski rukometaši, nogometaši, atletičari i baseballaši, te varaždinska bolnica, Zaklada solidarnosti, Društvo Naša djeca, Veleučilište i Društvo distrofičara, invalida cerebralne i dječje paralize i ostalih tjelesnih invalida, adrese su na koje će i ove godine zahvaljujući Zagrebačkoj banci stići određena financijska sredstva.

Tom prigodom mladi Crvenog križa zajednički su vježbali osmišljavanje samostalnih projekata te partnerskih zajednički s predstavnicima četiri suradničke udruge s područja Istarske županije: Zlatkom Kuftićem iz Udruge slijepih Istarske županije, Davorom Komarom iz Društva distrofičara Istre, Marlenom Plavšić iz udruge Suncokret i Milenom Radošević iz udruge Zelena Istra.

Među brojnim izlagačima svoje su mjesto našle i Udruga studenata s invaliditetom Korak, Društvo distrofičara Zagreb, Zagrebačko društvo miastemičara, Hrvatska udruga gluhoslijepih osoba Dodir, udruga srčanih bolesnika Srce, na čijem se štandu mogla potpisati peticija protiv spajanja zagrebačkih bolnica, Udruga invalida rada Zagreb, i mnoge druge.

Prema riječima Tomislava Galla, predsjednika Saveza distrofičara Hrvatske, danas nema lijeka niti uspješne terapije da zaustavi ili spriječi razvoj mišićne distrofije.

Žalosno je, rekao je Gall da država ima malo razumijevanja za njihov rad, pa se Savez distrofičara mora natjecati za sredstva kojima financira svoju djelatnost iz sredstava Hrvatske lutrije, zajedno sa čak 36 000 raznih udruga.

- Drago nam je što smo i ove godine, unatoč krizi, uspjeli izdvojiti novac za Društvo distrofičara i nastavili dobru tradiciju, zaključio je Jelenić. (B.

Možda, recimo, društvu distrofičara koje svake godine šalje oboljele ljude i djecu na more na 10 dana jer im je to jedina prilika da budu na moru, a potrebno im je za zdravlje, a za koje je pitanje hoće li to moći učiniti idućega ljeta?