Savez društava distrofičara Hrvatske se kao i proteklih godina uključio u aktivnosti obilježavanja Europskog tjedna mobilnosti - ETM koji se održavao od 16. do 22. rujna pod motom " Kretanje u pravom smjeru ".

EDUKACIJA U DJEČJEM VRTIĆU POTOČNICA U ZAGREBU Savez društava distrofičara Hrvatske 19.09.2012. godine proveo je u Dječjem vrtiću Potočnica - Zagreb edukaciju o djeci s teškoćama u razvoju u sklopu Programa Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima.

ČLANAK 9. Društvo je član Saveza Društava distrofičara RH, Savez Društava invalida cerebralne i dječje paralize RH, Savez Društava tjelesnih invalida RH i Savez organizacija invalida županije međimurske.

Na kontinuiranoj, višegodišnjoj pomoći, gradonačelniku je zahvalila predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske Marica Mirić, ujedno i predsjednica Društva distrofičara Zagreb.

Su organizirali 8. DOBROTVORNI KONCERT za Savez društava distrofičara Hrvatske a u znak sjećanja na Željka Klepača.

Svojim je djelovanjem zacrtao osnovni put i rad Saveza društava distrofičara Hrvatske.

Njegov doprinos i pečat u radu Saveza društava distrofičara Hrvatske i općenito u sveobuhvatnoj pomoći oboljelima od distrofije i srodnih mišićnih i neuromišićnih bolesti je neizbrisiv.

Posebna gošća bila je i Marica Mirić, koordinatorica projekata u Zajednici saveza osoba s invaliditetom Hrvatske i predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske.

Trenutno je dopredsjednik Saveza društava distrofičara Hrvatske i generalni tajnik Europskog Saveza neuromuskularnih bolesnika (EAMDA), a prije toga je 4 godine bio dopredsjednik te asocijacije.

ČLANAK 5. Društvo ima svoj amblem u skladu s amblemom Saveza Društava distrofičara RH, Saveza Društava invalida cerebralne i dječje paralize RH i Saveza Društava tjelesnih invalida RH.

Pod pokroviteljstvom potpredsjednice Vlade gospođe Jadranke Kosor, Savez društava distrofičara Hrvatske od 16. do 17. lipnja 2009. godine u Hotelu Golden Tulip Holday, Zagreb organizirao je 8. Hrvatski skup neuromuskularnih bolesnika.

Savez društava distrofičara Hrvatske - SDDH u suradnji s European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations - EAMDA od 01. do 07. srpnja 2011. u Selcu održava Kamp mladih EAMDA-e u Hotelu Varaždin.

Na Forumu su uz glavnu tajnicu NHS-a hrvatsko civilno društvo zastupali Ana Milićević Pezelj (SSSH) i Tomislav Goll (Savez društava distrofičara Hrvatske), a svi su i članovi EU Hrvatska Zajedničkog savjetodavnog odbora.

S druge strane, gospođa Marica Mirić, predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske govorila je da svi moramo dati doprinos ostvarivanju Europskoj strategiji za OSI.

Inače, ovogodišnji Nacionalni dan osoba oboljelih od neurosmuskularnih bolesti je po naputku krovne organizacije - Saveza društava distrofičara Hrvatske, u koji su umrežene 32 udruge diljem Hrvatske, obilježen aktivnostima u sklopu kampanje " Distrofija u eteru ".

Lidija Pavić-Rogošić, ODRAZ-Održivi razvoj zajednice iz Zagreba (supredsjedateljica Odbora) i Tomislav Goll iz Slavonskog Broda, ispred Saveza društava distrofičara Hrvatske.

Savez društava distrofičara Hrvatske, i ove godine organizira 6. po redu hrvatski skup neuromuskularnih bolesnika, pod nazivom: " EU - prava, propisi i perspektiva neuromuskularnih bolesnika i vježbe disanja " koji će se održati 7. - 8. 11. 2007. u Zagrebu, hotel - Holiday, Jankomir 25. Dva dana izuzetno bogatog programa, sa stručnim savjetima i vježbama prvi dan i pregledom svih aktuelnih dokumenata koji reguliraju prava osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti pravi su razlog da budete nazočni ovom skupu.

Bubamara Udruga osoba s invaliditetom kao članica Saveza društava distrofičara Hrvatske pridružila se obilježavanju Nacionalnog dana osoba oboljelih od distrofije i neuromuskularnih oboljenja.

Savez društava distrofičara Hrvatske i Društvo distrofičara Zagreb 21. svibnja 2010. u 10 sati otvorili su vrata povodom obilježavanja Nacionalnog dana oboljelih od neuromuskularnih bolesti....... opširnije...

SJEDNICA PREDSJEDNIŠTVA SDDH Saveza društava distrofičara Hrvatske, održao je 12. sjednicu Predsjedništva u utorak 30. ožujka 2010. u prostorijama Hotela " Golden Tulip Holiday " na kojoj je podneseno Izvješće o radu SDDH od zadnje sjednice Predsjedništva, usvojen završni računa za 2009. godinu i program aktivnosti za 2010. godinu. opširnije...

Savez društava distrofičara Hrvatske organizira 5. hrvatski skup neuromuskularnih bolesnika na temu: Prehrane, koji će se održati od 3. do 4. 3. 2006. g. u Hotelu Golden Tulip Holiday, Ljubljanska avenija bb, Zagreb.

Savez društava distrofičara Hrvatske oprostio se od svoje dugogodišnje aktivne suradnice, predsjednice najveće udruge distrofičara u Zagrebu te člana svoga predsjedništva.Barbara Micek preminula je dana 27. rujna 2004. od bolesti s kojom se borila od 13 godine života.

Savez društava distrofičara Hrvatske uz izuzetnu potporu prof. dr. sc. Nine Barišić organizira Deveti hrvatski skup neuro-muskularnih bolesnika koji će se održati od 04. do 05. 06. 2009. u Zagrebu.

Udruga tjelesnih invalida Zadarske županije - Zadar u suradnji sa Savezom društava distrofičara Hrvatske - SDDH, nacionalnim savezom koji umrežava 32 udruge diljem RH svake godine obilježila je 21. svibnja - Nacionalni dan osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti.

Špoljara 2, Zagreb, u organizaciji ŠK Stjepan Bosak održan je VIII. šahovski memorijal Stjepan Bosak, u spomen na jednog od osnivača i prvog predsjednika Udruženja distrofičara Hrvatske (sadašnji Savez društava distrofičara Hrvatske).

Povodom obilježavanja Europskog tjedna mobilnosti, Udruga distrofičara Krapina u suradnji sa Savezom društava distrofičara Hrvatske, 22.09. od 10.00 do 13.00 sati na središnjem trgu u Krapini provela je Kampanju pod nazivom Za pokret.

Savez društava distrofičara Hrvatske - SDDH u suradnji s European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations - EAMDA od 01. do 07. srpnja 2011. u Selcu održava Kamp mladih EAMDA-e.

Organizator izložbe je Društvo distrofičara Zagreb i Savez društava distrofičara Hrvatske, koji se pored brige o zdravlju svojih članova, neizmjerno skrbe za stvaranje uvjeta za zadovoljavanje njihovih osobnih, kulturnih i kreativnih ambicija i potreba.

Tijekom svibnja 2012. godine Savez društava distrofičara Hrvatske u okviru Projekta " Mišićna distrofija kao pravo na različitost " proveo je edukaciju učenika sedmih razreda osnovnih škola.

Savez društava distrofičara Hrvatske sudjelovao je 11. lipnja 2012. godine na Tjednu udruga.