Drage moje, pronasla sam vas Bogu hvala, jer sam vec bila na ivici ocaja i potpuno sama u svim ovim nevoljama koje su me snasle.E, sad imam vas i vec mi je bolje, jer znam da prezivljavamo iste stvari i da se razumemo cak i kada cutimo.Prepoznala sam sebe u vasim postovima i prosto mi se cini da svaka od nas ispisuje po jedno poglavlje u istom romanu koji se zove LUPUS, ili jos bolje KAKO GA POBEDITI.A pobedicemo ga Toliko energije, ljubavi i podrske mora uroditi plodom.Pravi podstrek ce nam dati HiP i LVI svojim bebama, koje tako zeljno iscekujemo i koje ce potvrditi prvo i osnovno pravilo u medicini, a to je da NEMA PRAVILA.To je prva lekcija koju sam naucila u medicinskoj skoli, ali o antifosfolipidnom sindromu nisam nista cula, sve do pre 7 godina, kada mi je uspostavljena ta dijagnoza sa veoma teskom klinickom slikom i embolijom pluca koju sam jedva prezivela.Dugo nisam mogla da se pomirim sa stvarnoscu, zivela sam u strahovima da li cu osvanuti sledeceg jutra, padala u depresije... Ali mnogo gore od svega toga bilo je 3 godine lutanja od lekara do lekara i moje tiho propadanje na ocigled svima, koji nisu imali ni volje, a mozda ni dovoljno znanja da mi pomognu.Lecili su me sedativima i morem antibiotika, jer sam stalno bila u nekim upalama, mislim grla, oka uha, plucne maramice, jajnika mokracne besike... Sedimentacija 50,.. 70, leukociti godinama od 2,7 do 3,5, temperatura stalno povisena 37,2, crvenilo po obrazima, a kasnije i erimatozne promene na telu, Kandid u crevima i vaginalno, puls 120 stalno.Subjektivno, bolovi u kostima, zglobovima, misicima, krvnim sudovima, malaksalost, mucnine, povracanje, tonusno klonusni grcevi, stezanje u grudima, nedostata vazduha, gubitak tezine oko 15 kg.odmah zatim nesnosna menstrualna krvarenja i velike doze hormona u svrhu sredjivanja ciklusa.Mislim da su me upravo hormonima dotukli i da su oni isprovocirali poremecaj koagulacije i kasnije emboliju pluca posle operacije mterice, koja je u mojoj 32. godini zivota morala biti izvadjena zbog mase mioma.I to nije kraj.2 nedelje sam iskasljavala krv, da bi se dr dosetili da mozda imam emboliju, koju u oni nisu mogli dijagnostikovati.Sledi Kamenica, Heparin za razbijanje tromba, 10 meseci na Sintromu... I dalje niko ne sumnja na Lupus, dok nisu i trombociti pali i ja trazila uput kod nekoga ko moze da mi pomogne.Prvo pitane na imunologiji bilo je da li sam imala pobacaje.Imala sam 3, ali sam posle toga uz mnogo muka rodila 2 zdrava deteta.Bogu hvala, za njih zivim Dijagnoza je odmah uspostavljena, smestena sam na odeljenje gde su krenuli sa vecim dozama kortikosteroida koje su postepeno smanjivali i na kraju ukinuli, kad je titr ACLA pao.Sintrom sam pila jos 3 godine, sada sam na polovini Andola i puno C vitamina dozivotno.Trenutno sam u remisiji i nadam se da ce tako biti dok me ima.Promenila sam dosta toga u nacinu zivota, mada me tiste problemi u braku, bas je na klimavim nogama.Moj muz je izjavio da nece da zivi u mojim strahovima... Pa se valjda zato i osecam tako bespomocno i usamljeno.To je njegov izbor, ja nemam izbor, ali imam vas i moju decu i moram dalje.Pozdrav svima, cucemo se uskoro