Otvoren humanitarni broj za pomoć Udruzi za sindrom Down Zagreb

Rijeka, 9. svibnja 2008. Riječki gradonačelnik Rijeke Vojko Obersnel predao je Udruzi za sindrom Down Rijeka 21 ček na iznos od 102.961,53 kune prikupljen na Humanitarnom karnevalskom balu Grada Rijeke.

Iskon je u suradnji s Nogometnom akademijom Marić pokrenuo humanitarnu akciju prikupljanja novčanih sredstava za pomoć Udruzi za Sindrom Down Zagreba.

Zagrebačka udruga za sindrom Down u suradnji s Medijskom tvornicom organizirala je glazbeno-filmski projekt pod nazivom Sunčana strana dlana čiji je cilj educirati, informirati te senzibilizirati javnost o sindromu Down, predrasudama, preprekama i poteškoćama s kojima se svakodnevno susreću obitelji čiji član je dijete/osoba sa sindromom Down. 19.03. su u kazalištu Kerempuh održana dva događanja: jedno na kojem je najavljen film Can ' t Bring Us Down čija je namjera educirati javnost i doprinijeti osiguravanju temeljnih ljudskih prava osoba sa sindrom Down na normalan život i uključenost u širu društvenu zajednicu.

Taj isti dan održan je i koncert Sunčana strana dlana na kojoj su nastupili brojni poznati glazbenici a prihod koncerta namijenjen je financiranju rada Udruge za Sindrom Down Zagreb koja brine o 120 osoba sa sindromom Down.

Nazočnima su se obratili i predsjednik HSUIR-a Josip Petrač i predsjednik Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske Zorislav Bobuš koji su govorili o važnosti donošenja odluke o nacionalnom danu invalida rada kojih u Hrvatskoj ima oko 254 000. Pravobraniteljica za osobe s invaliditetom i djelatnici Ureda svim osobama sa sindrom Down i invalidima rada kao i članovima njihovih obitelji i udruga kao i svima onima koji im svakodnevno pomažu u svladavanju prepreka čestitaju njihov dan.

Sindrom Down je jedan od najčešćih genetskih poremećaja.

Predana donacija Udruzi za sindrom Down Rijeka 21

Tijekom punih pet godina rada darivali su članove Udruge osoba s cerebralnom paralizom, Udruge za sindrom Down Rijeka 21, djecu s autističnim poteškoćama, male pacijente Dječje bolnice Kantrida, korisnike Doma Turnić, beskućnike, mališane terapijskih radionica Obiteljskog centra Rijeka, kao i djecu udomitelja Udruge DamDom Rijeka.

Stoga još u najranijoj dobi treba posvetiti pravilnoj prehrani, naročito ako se radi nekoj vrsti invaliditeta, a posebno ako se radi o vrlo teškim oštećenjima lokomotornog sustava, oštećenja živaca ili drugih teškoća kao šo su sindrom Down, celijakija, bulozna epidermoliza i sl. i u takvim slučajevima već stečene pravilne prehrambene navike mogu olakšati pojavu i drugih zdravstvenih pridruženih komplikacija.

Udruga za sindrom Down seli u nove prostorije stoga su sredstva namijenjena upravo u tu svrhu.

Kao majka djevojčice sa posebnim potrebama (sindrom Down) prošla sam s njom u ovih njenih devet godina svkakve faze, od faze u kojoj ona nije razumijela što od nje tražim, pa do faze u kojoj razumije ali svojom tvrdoglavošću odbija napraviti zadano.

U Hrvatskoj danas živi 1260 osoba s Downovim sindromom i specifičnim potrebama za medicinskim praćenjem i rehabilitacijom, a dosad nije bilo nijedne knjige na hrvatskom jeziku o tom sindromu, rečeno je danas na predstavljanju knjige " Sindrom Down " u Hrvatskome liječničkom zboru u povodu Svjetskog dana Downova sindroma 21. ožujka.

Predsjednica Udruge za sindrom Down istaknula je kako je odlukom Poglavarstva Grada Rijeke o zapošljavanju dodatnih stručnjaka u Dječji vrtić Rijeka omogućilo se djeca sa sindromom Down uključuju u redovne programe vrtića.

U srijedu 15. prosinca s početkom u 20 sati će se u riječkoj dvorani Mladost održati humanitarni koncertni spektakl čiji je dio prihoda namijenjen Udruzi za sindrom Down Rijeka 21.

Tablica pokazuje promjenu vjerojatnosti (pri porodu) da dijete ima sindrom Down prema godinama starosti majke.

Neinvazivna genetska metoda kojom je moguće otkriti sindrom Down, trisomiju 18 i 13 iz krvi majke.

Uplatom donacije Udruzi za sindrom Down za koju protuvrijednost dobiju kalendare, firme ostvaruju olakšicu.

Kao prvi probir na sindrom Down u svih trudnica koriste se neinvazivne metode prenatalne dijagnostike - ultrazvučni pregled i biokemijski testovi probira.

U prvom dijelu programa, voditeljica Danijela Trbović porazgovarala je i sa predsjednicom Udruge sindrom Down Zagreb Natalijom Belošević, predsjednicom Hrvatske zajednice za Down sindrom Dinkom Vuković te predsjednicom udruge Medijska tvornica, Valerijom Novak.

Sindrom Down je najčešći genetski poremećaj koji nastaje uslijed viška jednog kromosoma ili dijela kromosoma u jezgri svake stanice tijela.

Sindrom Down uzrokuje pogrešno razvrstavanje kromosoma tijekom stanične diobe spolnih stanica, tako da se u stanici nađe višak cijelog ili dijela jednog kromosoma.

Pravobraniteljica za osobe s invaliditetom pridružila se obilježavanju Svjetskog dana sindroma Down na svečanosti koju je u Satiričkom kazalištu Kerempuh organizirala Udruga za sindrom Down Zagreb u suradnji s Medijskom tvornicom.

Natalija Belošević, predsjednica Udruge sindrom Down Zagreb, kaže kako je cilj ove udruge poticanje punog uključivanja osoba s Down sindromom u sve segmente života zajednice, pružanje podrške osobama sa sindromom Down, kao i njihovim obiteljima te osposobljavanje za svakodnevni život.

Udruga za sindrom Down Međimurske županije organizira promociju humanitarnog kalendara ' ' Velike i male zvijezde ' ' u čije su se snimanje uključile poznate osobe sa željom da pomognu djeci rođenoj sa sindromom Down.

Udruga za sindrom Down Međimurske županije je izradila kalendar za 2013. godinu Velike i male zvijezde.

" Jesen u gradu ", odnosno pjesmu uz pokret pred brojnom su publikom izveli štićenici Centra Slava Raškaj, a Dance mix članovi Udruge za sindrom Down - Rijeka 21. Arjuna Zlamalik iz Osnovne škole Gornja Vežica nastupila je sa svojim ocem izvodeći " Stari trak ".

U Hrvatskoj nažalost nije u dovoljnoj mjeri organiziran sustav logopedske i edukacijsko rehabilitacijske podrške za djecu s Down sindromom, posebno u ustanovama s programom redovnog odgoja i obrazovanja, zbog čega velik broj djece s Down sindromom nije uključen u program koji je nužan za njihov razvoj., izjavila je predsjednica Udruge za Sindrom Down Zagreb, Natalija Belošević.

Pozivom na taj broj, svatko može donirati 6,25 kn (PDV uključen) za Udrugu za sindrom Down Zagreb i na taj način postati dio ovog humanitarnog projekta.

Prvi redovi su vrvili rasplesanim štićenicima Udruge sindrom Down Zagreb koji su se naočigled izvrsno zabavljali.