U Australiji, Hrvatskoj i u svijetu po medicinskim knjigama i na web stranicama interneta 5 - 10 % ljudi boluje od spine bifide occulte, bez nade da će ikada ozdraviti i čitavog života će patiti i biti na bezveznim tabletama, koje ce ih potpuno uništiti.

Posebno važna djelatnost Udruge je informiranje budućih roditelja o načinima prevencije spine bifide putem informativnih letaka o važnosti folne kiseline.

I, od danas ću jako paziti da popijem redovno folnu kiselinu (trenutno je to Folic Acid od KAL-a, 800 mcg s B-12, koju trebam popiti jednu dnevno - folna kiselina smanjuje rizik od spine bifide kod djeteta, u slučaju da uspijemo, i trebalo bi je početi uzimati tri mjeseca prije planirane trudnoće, pa je ja, eto, više manje redovno pijem unatrag tri godine, u očekivanju te trudnoće koja nikako da se dogodi) i Koencim 10 plus (Q10, obogaćen i vitaminom C, vitaminom E, beta karotenom i selenom) koji mi je poklonio voljeni a koji bi, možda, mogao malo pripomoći poboljšanju kvalitete jajnih stanica.

Udruga osoba i roditelja djece sa spinom bifidom " Aurora " udruga je koja okuplja članove čije je živote na bilo koji način dotaknuo pojam spine bifide.

Mlada udruga, osnovana u listopadu 2008. godine, pokušava okupiti cjelokupno hrvatsko znanje o problemu spine bifide, zdravstvenim poteškoćama vezanih uz nju te na taj način pomoći djeci i odraslima pogođenih SB-om te njihovim obiteljima.

" Zdravstveni stručnjaci preporučaju svakodnevno uzimanje oko 400 mikrograma nadomjestaka mjesec dana prije i tri mjeseca nakon začeća kako bi se smanjio rizik od defekta neuralne cijevi poput spine bifide (rascjep kralježnice zbog kojega nastaje nepotpuno zatvaranje kralježničke moždine) ", stoji u Vodiču.

Isto tako nalazimo cistično proširenje četvrte moždane klijetke koja ispunjava stražnju lubanjsku jamu što često rezultira hidrocefalusom i s komplikacijama zbog drugih pridruženih kongenitalnih stanja poput spine bifide.

Te se stanice mogu pregledati kako bi se vidjelo postoji li poremećaj poput Down sindroma, spine bifide, cistične fibrioze, Tay-Sachsa, anemije matičnih stanica ili anencefalije.

Biopsija korionskih resica ne može otkriti oštećenja neuralne cijevi, poput spine bifide.

Isuviše je dobro poznata činjenica da je za vrijeme trudnoće potrebno povećati unos folata (vitamin B12) poradi prevencije defekata razvoja živčanog sustava (u stadiju neuralne cijevi) i razvoja spine bifide.

Međutim, poznati su neki faktori koji povećavaju rizik pojavljivanja spine bifide:

Dodatno, povišena razina alfa-feto-proteina (AFP) omogućuje još i procjenu vjerojatnosti za defekt neuralne tube poput anencefalije i spine bifide.

Hipoterapija i terapijsko jahanje preporuča se osobama koje imaju dijagnozu cerebralne paralize, multiple skleroze, paraplegije, reumatoidnog artritisa, mišićne distrofije, spine bifide, pomaže kod mentalnih bolesti, Down sindroma, autizama, uspješno smanjuje posljedice traumatskih ozljeda mozga.

Čak 90 % djece s najtežim oblikom spine bifide ima hidrocefalus te se njima operacijski mora postaviti pumpica (shunt) koja će pomoći otjecanju tekućine pumpice ostaju doživotno.

mijelomeningokela najteži i najučestaliji oblik spine bifide.

Naravno, stupanj oštećenja ovisi o smještaju spine bifide i koliko su zahvaćeni živci.

Statistički podaci iz istraživanja provedenih na području SAD-a pokazuju da svake godine oko 2 500 novorođenčadi dolazi na svijet s kliničkom slikom spine bifide (leđna moždina nije potpuno zatvorena), te ancefalije (nedostaje veliki dio mozga).

Treće, ako novorođenče ne pati u tom trenutku, ali bi moglo u budućnosti (kao u slučajevima spine bifide), oni bi prekršili protokole.

Španjolski zakon ne dopušta pobačaj u slučajevima za koje se pretpostavlja da fetus ima ozbiljna tjelesna ili mentalna oštećenja, poput trisomije 21, spine bifide ili anencefalije.

Rizik pojave spine bifide povećan je u bolesnica koje piju valproate, a nešto je manji u onih koje piju karbamazepin.

Spina bifida Udruga Južne Australije, kaže da učestalost spine bifide mogu biti snižene na 70 % unosom dovoljno folne kiseline prije i tijekom prva tri mjeseca trudnoće.Zelena salata, je također dobar izvor željeza i vitamina C prema Nacionalnom Institutu sa srce, pluća i krv, zelena salata može pomoći u borbi protiv anemije.

Na taj se način može bitno smanjiti rizik pojave spine bifide u ploda.

Nova studija pokazala je da djeca čije majke uzimaju lijek za liječenje epilepsije, valproičnu kiselinu, tijekom prvog trimestra trudnoće imaju 12,7 puta veći rizik od razvoja spine bifide nego djeca čije majke ne koriste taj lijek.

Ultrazvučna ispitivanja radi dijagnosticiranja moguće pojave spine bifide, srčanih pogrešaka ili defekta udova provode se od 16. do 18. tjedna trudnoće.

Liječnik je ustanovio blagi oblik spine bifide, rascjepa kralježnice, koja joj je pritiskala granu karličnih živaca, objasnivši da impulsi karličnih živaca putuju do ' ženskog mozga ', nakon čega joj je bilo jasno zašto tijekom seksualnog odnosa nema fizičke i psihičke reakcije.

U cilju otkrivanja uloge gena u diferencijaciji i plastičnosti središnjeg živčanog odredit će se uloge gena Pax3 i Noto u diferencijaciji neuroektoderma tijekom neurulacije, zatvaranju kaudalnog neuropora i patogenezi spine bifide, te uloga gena Stam2 u signalizaciji vezanoj za endosomski put transporta membrana tijekom diferencijacije i plastičnosti mozga.

Ta hranjiva materija je važna u prvih 12 tjedana trudnoće jer sprječava nastanak nepravilnosti neuralne cijevi kod beba (na primer nastanak spine bifide ili rascijepa kičme).

Ako se započne uzimanjem folne kiseline tek nakon što je dijagnosticirana trudnoća, obično je već prekasno da bi folna kiselina mogla zaštiti plod od pojave spine bifide.

Neki oblici spine bifide mogu biti samo blagi defekti, ali najčešće je riječ o ozbiljnom stanju koje može uključivati paralizu mišića, gubitak osjećaja, infekcije, gubitak kontrole nad udovima i mokrenjem i rizik od slabijeg mentalnog razvoja.

Za trudnice koje se liječe od epilepsije najvažnije je praćenje trudnoće ultrazvukom kako bi se otkrilo moguće postojanje spine bifide ili neke druge značajnije anomalije.