Htjeli bi također pozdraviti odluku Vlade RH da će ubrzo donijeti odluku o novom zakonu za djecu invalida odnosno da majke ili očevi dobe doživotni status njegovatelja takve djece, naravno sa primjerenom naknadom i podmirenje troškova za sve medicinske potrepštine.

Ja imam dva slatkiša doma, jednog od 31. godine (suprug, dijabetičar od 20 - e godine) i jednog od 5,5 godina (sina ladak je od rođenja, a inzulin prima od 4 napunjenih godina) trebalo nam je eto punih godinu dana dok smo s šećerima došli na zelenu granu, mada i tih godinu dana nije bilo tak loše, hbA1 je do sad bio oko 8,3 a zadnji prije 2 tjedna 7,3 doktorica i mi sretni. iz ČK smo inače. hvala Bogu pa imamo isustva već od supruga, pa je bilo lakše, al sam skoro godinu dana plakala kad sam vidjela slike od malenog, prije bolesti.... al nekako se moraš pomiriti, i kad vidiš da dijete to dobro prihvati, moraš jednostavno i ti nego, na to što piše Domidan.... mali je rođen prijevremeno, ima oštećenje sluha s tim mu i govor cvika malo, pa sam na produljenom dopustu do kraja kolovoza ove godine. dobra je vijest što mogu očekivati da mi još produlje do 8. godine. što se tiče doplatka, primamo ga odkad smo dobili prvo rješenje za dopust (zbog sluha, a dijabetes je došao sad tokom tog dopusta, za to još ni neznaju), bili smo sad na vještačenju za invalidninu, odbili su naravno, al zato možemo tražiti POMOĆ ZA NJEGU, ali samo ako prihod ne prelazi 1000 kn po osobi (a što je, hvala Bogu slučaj), i naravno ako nisi na dopustu. ali taj uvećani doplatak od 831,50 kn možeš dobiti ako imaš dijete s težim smetnjama u razvoju, tj. ako si na dopustu za njegu. a što se tiče starije djece, možda je moguće dobiti status njegovatelja, ako dijete nije u stanju se brinuti o sebi, konkretno u slučaju dijabetesa.... to bi vrijedilo ispitati.... mislim, kako bi moglo dijete od 12 godina (makar je veći ali svejedno.....) odrediti potrebne doze inzulina za obroke, ili procjeniti kolkko bolusa mu treba da spusti razinu GUK-a..... mislim da su djeca ispod 14 godina definitivno pre mlada za to, al naša lijepa država to ne kuži......

(3) Roditelj iz stavka 2. ovoga članka ima pravo na status njegovatelja samo kada djetetu s teškoćama u razvoju, odnosno osobi s invaliditetom nije moguće osigurati zadovoljavanje njegovih životnih potreba uključivanjem u programe boravka u smislu ovoga Zakona, te ako mu za vrijeme tog boravka nije osigurana potrebna usluga pomoći i njege.

PS. za par dana stavim kako sam opet zapela u papirinama. Tema - Status njegovatelja

Problem je, kaže, i što roditelji njegovatelji nemaju mogućnost negdje držati dijete dulje od četiri sata, inače gube status njegovatelja, pa čak i ako je dijete u školi i ako se radi o minutama.

Pravo na status njegovatelja roditelj ostvaruje dok traje potreba pomoći i njege djetetu s teškoćama u razvoju i osobi s invaliditetom, pod uvjetima propisanim Zakonom, te dok mu može pružati potrebnu njegu.

Po pribavljenom mišljenju o izboru Ured državne uprave dužan je u roku 8 dana donijeti rješenje kojim se predloženoj osobi utvrđuje status njegovatelja.

Izabrana osoba za status njegovatelja dužna je Uredu državne uprave u roku 8 dana od dana završenog tečaja iz članka 28. ovog Pravilnika dostaviti uz broj štedne knjižice odnosno tekućeg računa sljedeću dokumentaciju:

Njegov predmet vezan za status njegovatelja na Europskom je sudu već gotovo godinu i pol.

Logično bi bilo da zbog Monikinih bolesti Franjo ima pravo na status njegovatelja, a Monika na osobno invalidninu, no niti jedno od tih prava im se ne priznaje.

Iz Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi do zaključenja teksta nismo dobili odgovor na upit o tome zašto se djecu s autizmom različitog spektra zakonom izjednačava dijagnozom i hoće li se to promijeniti, kako bi se obiteljima koje imaju djecu autiste s težim psihičkim i fizičkim poteškoćama olakšao život i roditeljima omogućio status njegovatelja.

Najbolji otac Hrvatske je Franjo Kardaš koji se bori za status njegovatelja svoje bolesne kćeri, a najbolja majka Vanja Šarić.

Inače osobama koje imaju Autizam defektolog i logoped su " pomagalo " kojeg ne mogu dobiti kad im treba i koliko im treba pa ga roditelji uglavnom plaćaju, kao i pretrage po raznim privatnim klinikama jer nemamo dijagnostički centar iako je Autizam u porastu - za te potrebe služi invalidnina, da nam pomogne dati djeci ono što im država treba osigurat, a prijedlogom novog Zakona će invalidnina biti smanjena ako roditelj koristi i status njegovatelja.

Zbog svega toga smatramo kako bi jedan od roditelja nepokretnog djeteta trebao dobiti status njegovatelja, kako bi s djetetom mogao biti i nakon sedme godine.

To je bio njegov način borbe za kćer Moniku koja boluje od dijabetesa, celijakalije i upale štitnjače, a njemu i njegovoj supruzi kao roditeljima država nije odobrila status njegovatelja.

- - - Članak 2) Dopušta se da dijete boravi duže od 4 sata, ali ako roditelj koristi status njegovatelja - djetetu se uzima pola invalidnine - pa bi ona u konačnici bila 500 kuna.

Jer umjesto da se prestanemo prepucavati između sebe tko ima pravo na status njegovatelja a tko ne, mi roditelji bi se trebali konačno udružiti svi zajedno kao i sve humanitarne udruge te zajedno otići na Markov trg poručiti Vladi da je dosta da nas smatraju građanima trećeg reda odnosno da nam je dosta silnih NEPRAVDIH kojima smo svakodnevno izloženi.

Naime ponovno me upućujete na Prava koja po važećem Zakonu mogu realizirati i riječ o realizaciji isključivo materijalnih sredstava. Čitavo vrijeme u odgovorima ispuštate - vjerujem nehotično, činjenicu da ako roditelj koristi npr. pravo na skraćeno radno vrijeme za dijete ili status njegovatelja, da ista obitelj ima još jedno dijete koje ima iste potrebe kao i dijete na koje je obitelj već iskoristila olakšice koje bi joj trebale i za drugo dijete - jer je riječ o djetetu s poteškoćama.

Odnosno, država vam više nije dužna pružiti djetetu školovanje jer je toliko bolesno da majka ima status njegovatelja pa je i sam rad upitan?

Nakon gotovo 485 dana od obećanja naše Vlade da će izmijeniti sramotni zakon koji onemogućava da roditelji djece s invalidnošću dobiju primjerenu naknadu i status njegovatelja od danas je na snagu stupio Zakon koji će omogućiti da djeca sa najtežom invalidnošću dobiju prava koja im pripadaju a roditelji status njegovatelja te djece. (ljeto 2007.)

a ovim iz parade jada nemam što poručiti..... bolesniku je mjesto u postelji, na odjelu ili negje već....... koga briga za vas, osobno vas ne želim vidjeti u paradi u Splitu, nikako... a to što vas tu i tamo sretnem....... zatvorim oči dok prođete.... na ovaj način samo potičete bijes... pokušajte svoja prava tražiti normalnijim putem i ne terorizirati normalan narod..... npr. roditelji teško oboljele djece koji nemaju status njegovatelja (trebali bi po svim božjim i ljudskim zakonima) ne trebaju parade (a njih bi podržali svi)...

Međutim nije toliko problem invalidnina - koju svi iz članka 1. primaju umanjenu koliko činjenica da status njegovatelja imaju i roditelji djece koja nisu nigdje uključena jer se ne mogu ili nemaju gdje uključiti. Dakle i oni će po prijedlogu Zakona imati 500 kuna invalidninu - ŠTEDIMO?

I dok roditelji okupljeni u grupi Pomozimo djeci s invaliditetom traže ostavku troje ministara, među ostalim i zbog činjenice da ne mogu dobiti status njegovatelja kao i zbog toga što se umanjuju osobne invalidnine ako djeca četiri sata borave u nekoj ustanovi ili školi, Ninić-Ševo upozorava na još jedan problem osoba s teškoćama u razvoju. Našoj bi djeci osobni asistent i te kako trebao, ali ga ona ne mogu tražiti jer ne mogu s njim sklopiti ugovor, zato što zakon propisuje da se on sklapa između korisnika i asistenta zaključuje Ninić-Ševo.

Pružio mu je ruku i rekao kako će sve biti rješeno, Monika će ići na novo vještačenje i dugopriželjkivani status njegovatelja neće biti nikakav problem.

No ipak nije sve kako se čini jer ovdje ne piše da roditelj koji prihvati status njegovatelja da njegovo dijete gubi pravo na vrtić, odlaske na rehabilitacije i slično.

jedan od roditelja ili (u posebnim slučajevima) drugi član obitelji ima pravo na status roditelja njegovatelja ili status njegovatelja radi pružanja skrbi osobi s invaliditetom,

Međutim, akcija 24 sata u kojoj su se uz roditelje sa djecom s najtežim oboljenjem borili za status njegovatelja polučila je samo djelomičan uspjeh.

Roditelji će naime dobiti status njegovatelja ali NE i onoliko prava za koju su se borili.

Roditelji u tim državama imaju status njegovatelja.

Da se formira komisija koja će moći kategorizirati na pravi način svaki slučaj, nigdje nisu spomenuti članci po kojem se ulazi u kategoriju za dobiti status njegovatelja.