Liječenje je bolesnika s hemofilijom i inhibitorima teško.

Istraživači pronalaze načine da ubace normalan gen za čimbenike zgrušavanja u stanice bolesnika s hemofilijom, tako da ih organizam može sam proizvoditi.

U Hrvatskoj se ovaj dan obilježava šestu godinu za redom, a cilj Društva hemofiličara Hrvatske (DHH) je podići svijest o problemima s kojima se susreću i bore osobe s hemofilijom.

Hrvatski projekt za osobe oboljele od hemofilije Kućno liječenje trebao bi pomoći oboljelima u borbi s hemofilijom te im omogućiti kvalitetniji i normalniji život.

Najpoznatiji bolesnik s hemofilijom je bio ruski prestolonasljednik, Aleksis koji je imao teški oblik bolesti.

Ljudi s blagom hemofilijom imaju nivo čimbenika VIII ili IX 5 % do 50 % normalne vrijednosti.

Ljudi s teškom hemofilijom imaju nivo čimbenika zgrušavanja manji od 1 %.

U bolesnika s hemofilijom A stvaranje bjelančevine važne pri zgrušavanja krvi, faktora VIII (FVIII) nedostatno je, smanjeno ili oštećeno.

Bolesnici s hemofilijom B imaju slične probleme, ali s faktorom IX (FIX).

Izdvajanjem posebnih financijskih sredstava za lijekove za bolesnike s hemofilijom u skupinu posebno skupih lijekova osiguran je novac za Kućno liječenje.

U tijeku je realizacija novog sustava distribucije koji se temelji na potrebi pacijenta da lijek dobije što bliže svom prebivalištu te će se na taj način unaprijediti kvaliteta života bolesnika s hemofilijom.

Trudnica S. S. koja ima sina s hemofilijom došla je na genetski savjet kako bi se utvrdilo nosi li i drugo dijete rizik za bolest.

Približno 50 % bolesnika s hemofilijom pati od ozbiljna oblika bolesti koji može zahtijevati liječenje krvarenja i do nekoliko puta tijekom jednoga mjeseca.

Pacijenti koji idu na dijalizu bubrega i osobe sa hemofilijom.

Bolesnici s hemofilijom u Hrvatskoj Svjetski dan hemofilije dočekuju s velikim zadovoljstvom.

Izdvajanjem financijskih sredstava za lijekove za bolesnike s hemofilijom u skupinu posebno skupih lijekova osiguran je novac za tzv " kućno liječenje ".

Približno jedan na 5000 muškaraca rađa se s hemofilijom A.

Žensko dijete muškarca s hemofilijom uvijek će biti nositelj bolesti (nosi gen, ali nema simptoma hemofilije).

Inhibitori su protutijela na FVIII ili FIX, koja se mogu pojaviti u bolesnika s hemofilijom nakon nadomjesnoga liječenja nedostatnog faktora.

Najpoznatiji bolesnik s hemofilijom bio je ruski carević Aleksej Nikolajevič Romanov, koji je imao teški oblik bolesti i za kojeg su govorili kako je bolest naslijedio od svoje prabake, britanske kraljice Viktorije.

Želja je da se svakoj osobi s hemofilijom omogući normalan i kvalitetan život, bez mnogo ograničenja koja su danas još uvijek prisutna u svakodnevnom životu.

Zasigurno najpoznatiji dječak s hemofilijom bio je ruski carević Aleksej.

Taj inovativni lijek pokazao se visoko učinkovitim u liječenju bolesnika s hemofilijom A ili B koji su razvili inhibitore na FVIII ili FIX.

- Osobe s hemofilijom mogu krvariti unutar ili izvan tijela.

- Osobe se rode s hemofilijom, to nije bolest koja se može od nekoga dobiti.

Oko 30 posto osoba s hemofilijom ne naslijeđuje hemofiliju kroz gene roditelja već se javlja nova mutacija u genu za faktor VIII ili IX, navodi dr. Skitarelić, dodajući kako to znači da hemofiliju uzrokuju nove promjene u vlastitim genima.

Oko 50 posto osoba s hemofilijom ima teški oblik bolesti, koji zahtijeva često liječenje.

Faktor koji nedostaje u osobe s hemofilijom primjenjuje se intravenskom injekcijom u krvnu cirkulaciju.

Izuzetno rijetko, ako je otac hemofiličar, a majka nosilac, može se roditi djevojčica s hemofilijom (XhXh).

Ponekad se u obitelji, u kojoj prethodno nije bilo oboljelih, rodi dječak s hemofilijom.