18.12.2011.: Dragi članovi Božić se bliži te Udruge mladih i studenata s invaliditetom PGŽ ' ' ZNAM ' ' te osoba s mišićnom distrofijom PGŽ u organiziraju pred Blagdanski Domjenak.

Ove godine na štandu u Gajevoj ulici prikazani su radovi osoba s mišićnom distrofijom članova Društva distrofičara Zagreb.

THERA-VITAL U RIJECI SDDH je Udruzi osoba s mišićnom distrofijom Primorsko-goranske županije ustupio na korištenje Thera-vital uređaj.

Udruga tjelesnih invalida Zadarske županije ima 17 članova s mišićnom distrofijom i srodnim neuromuskularnim bolestima, ali po evidenciji Registra neurološke ambulante na zadarskom području oboljelih od mišićne distrofije ima daleko više.

Tema sjednice je bila Problemi osoba s mišićnom distrofijom i srodnim neuromuskularnim bolestima.

- osoba s cerebralnom i dječjom paralizom, - osoba s mentalnom retardacijom, - osoba s mišićnom distrofijom, - osoba s multiplom sklerozom, - osoba s miastenijom gravis, - osoba s amputacijom, - osoba s paraplegijom/tetraplegijom - gluha osoba, - slijepa osoba, - invalid rada, - civilni invalid rata, - sportaš s invaliditetom, - invalid domovinskog rata..

Treneri SDDH proveli su radionice na temu Različitost kao ljudsko pravo, na kojoj su se učenici upoznali s međusobnim razlikama na koje mogu i ne mogu utjecati, zatim radionicu Obrazovanje kao ljudsko pravo, gdje je grafički prikazana uzajamna povezanost prava na obrazovanje, načina ostvarivanja prava te posljedice ukoliko se pravo ne ostvaruje, te Moje pravo na različitost kroz koju je osoba s mišićnom distrofijom ukazala na različitosti, te je prikazom vlastitog iskustva unaprijedila znanja učenika o mišićnoj distrofiji.

Nova je terapija zasad primjenjiva na samo oko 13 % osoba s Duchenneovom mišićnom distrofijom, no istraživači s londonskog University Collegea očekuju da će uskoro uspjeti razviti niz sličnih molekula koje će moći pomoći većem broju pacijenata, piše Lancet Neurology.

Također bi trebalo ocijeniti korisnost i štetu kod djece sa rascjepom nepca i mišićnom distrofijom, jer ovaj zahvat može pogoršati govor kod takve djece.

Mislim da je važno da znate ja sam osoba sa mišićnom distrofijom i ovisno o zdravstvenom stanju imam faze kada se malo krećem.

Zvučne kupke koriste se i u radu s djecom s teškoćama u razvoju (slušno oštećenim i gluhim, djeci s cerebralnom paralizom, multiplom sklerozom, Downovim sindromom, mišićnom distrofijom, autističnom djecom).

Uzimanje taurina može koristiti djeci sa Down sindromom i mišićnom distrofijom.

Podneskom od 08. srpnja 2009. godine zatraženo je od Ministarstva financija oslobođenje od plaćanja PDV-a pri uvozu prilagođenog kombi vozila za prijevoz osoba s invaliditetom, kojega bi vam darovala suradnička nizozemska fondacija CNF, i koje vozilo će služiti isključivo za socijalno-humanitarne potrebe, tj prijevozu osoba s mišićnom distrofijom i srodnim neuromišićnim bolestima.

Korist imaju slušno oštećeni i gluhi, djeca s celebralnom paralizom, multiplesklerozom, downovim sindromom, mišićnom distrofijom.

Jahanje na konju savršen je lijek za rehabilitaciju pacijenata s problemima kralježnice, mišićnom distrofijom, paralizom nogu ili artritisom.

Naime, dosada su trudnice, za koje se misli da imaju veći rizik da rode bebu s mišićnom distrofijom ili Downovim sindromom, mogle birati između dvije pretrage: amniocenteze i uzimanja uzorka korionskih resica (CVS).

Dana 21. siječnja 2011. Društvo distrofičara Zagreb je organiziralo okrugli stol na temu " Unapređenje zdravstvene zaštite žena s mišićnom distrofijom ".

Na pitanja vezana za život s mišićnom distrofijom i ostalim neuromuskularnim bolestima dana 25. svibnja 2011. (srijeda) mr. sc. Davrka Vranješ odgovara od 16.30. u Domu zdravlja Kruge, na adresi Kruge 44.

Za djeca koja ne mogu u potpunosti koristiti ruke ili djecu s problemima u motoričkom razvoju te djecu sa cerebralnom paralizom i mišićnom distrofijom, važno je tražiti igračke koje imaju velike dijelovi koje će dijete s lakoćom uhvatiti i stabilno postolje koje neće dopustiti pomicanje igračke.

Rezultati su pokazali da je ženama s mišićnom distrofijom gotovo 50 % ambulanti nepristupačno.

Utjecaj građanskog odgoja prepoznat je u pitanjima, promišljanjima te stavovima o osobama s invaliditetom i osobama s mišićnom distrofijom.

Uloga centralnog i perifernog živčanog sustava u izvođenju motoričkih radnji i poseban osvrt na važnost preventivnih mjera u sprečavanju moždanih oboljenja, okosnica je predavanja koje će u prostorijama Udruge osoba s mišićnom distrofijom PGŽ održati dr. David Bonifačić.

Cilj ove kampanje senzibiliziranje je javnosti o osobama oboljelim od mišićne distrofije bolesti kako bi se umanjile predrasude i povećala vidljivost osoba s mišićnom distrofijom te kako bi se okolina bolje upoznala s radom udruge i potrebama njezinih članova.

Uz stručno vodstvo prof. dr. sc. Antona Zupana, koji je bio i domaćin delegaciji, tijekom posjeta, tim je imao priliku isprobati simulator za procjenu sposobnosti Fiat Guidosimpex, a prof. Zupan je, kao osoba s mišićnom distrofijom, predstavio svoje iskustvo vožnje automobila.

19. svibnja 2011. - Tematska sjednica " Problemi osoba s mišićnom distrofijom i srodnim neuromuskularnim bolestima ".

S obzirom da naša Udruga nema svoje prostore, mi smo od 10.00 16.00 sati svoja vrata otvorili u prostorijama Obiteljskog centra KZŽ, gdje je bila projekcija filma Izvanredni ljudi, koja govori o životu s mišićnom distrofijom, i izložba radova članova nastalih na kreativnim radionicama.

Stoga je potrebno intenzivno raditi na uklanjanju predrasuda i osvješćivanju društva da žene s mišićnom distrofijom također imaju potpuno pravo uživanja u majčinstvu.

Na taj je način osobama s tjelesnim invaliditetom, točnije osobama s tetraplegijom (bilo da se radi o spinalnom ili cerebralnom oštećenju) ili mišićnom distrofijom, omogućeno korištenje osobnog računala.

Udruga distrofičara iz Slavonskog Broda okuplja preko 70 osoba s mišićnom distrofijom i srodnim neuromuskularnim bolestima.

Svidio mi se cijeli članak o osobnom asistentu jer sam i ja osobno osobni asistent osobi s mišićnom distrofijom i jako sam zadovoljna a plus toga sam apsolvent radne terapije pa skupljam dodatne materijale za diplomski rad... (Uloga osobnog asistenta u životu osobe s mišićnom distrofijom).. Ukoliko imate materijale koji mi mogu pomoći da što kvalitetnije napišem diplomski biti ću vam jako zahvalna... naglasak je na neuromuskularnim bolestima...