EDUKACIJA U DJEČJEM VRTIĆU POTOČNICA U ZAGREBU Savez društava distrofičara Hrvatske 19.09.2012. godine proveo je u Dječjem vrtiću Potočnica - Zagreb edukaciju o djeci s teškoćama u razvoju u sklopu Programa Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima.

Udruga tjelesnih invalida Zadarske županije ima 17 članova s mišićnom distrofijom i srodnim neuromuskularnim bolestima, ali po evidenciji Registra neurološke ambulante na zadarskom području oboljelih od mišićne distrofije ima daleko više.

Tema sjednice je bila Problemi osoba s mišićnom distrofijom i srodnim neuromuskularnim bolestima.

Na sjednici su nazočili relevantni predstavnici nadležnih institucija, stručne javnosti, te saveza i udruga s neuromuskularnim bolestima.

Predstavljena je prva multimedijalna knjiga SDDH za distrofičare > Rehabilitacija i fizikalna terapija bolesnika s neuromuskularnim bolestima Slijedi prezentacija knjige u emisiji HTV " RES PUBLICA " 14.12.2004. u 14 sati. opširnije...

DAN OTVORENIH VRATA UDRUGA ČLANICA SDDH Obilježavajući 21. svibanj - Nacionalni dan osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti pozivamo vas da svojim dolaskom pružite potporu djelovanju i razvoju 31 udruge osoba s neuromuskularnim bolestima u RH.

S obzirom da bolest zahvaća mišiće disanja sliči neuromuskularnim bolestima kao što su mišićne distrofije.

Takva usluga bit će od koristi i bolesnicima s neuromuskularnim bolestima.

To je drugi međunarodni Kamp osoba s neuromuskularnim bolestima koji je organiziran u Hrvatskoj.

Neki od bolesnika s neuromuskularnim bolestima morat će se podvrgnuti i drugim pretragama, kao pregledu kardiologa uz kompletnu kardiološku obradu, što uz običan EKG uključuje i 24 - satno snimanje srčane akcije, zatim rendgensku obradu srca i pluća te ultrazvučni pregled srca.

SDDH čestita i zahvaljuje se svim suradnicima koji su Nacionalni dan osoba s neuromuskularnim bolestima obilježili i pokazali sveobuhvatne potrebe skrbi o ovim progresivnim bolestima.

Na sastanku izvršnog odbora održanog na Malti u kolovozu ove godine dogovoreno je da bi tema ovogodišnjeg skupa Neovisni život mogla biti novi poticaj za razvoj kvalitete života ljudi sa neuromuskularnim bolestima, posebno u zemljama Europske Unije i pridruženim članicama.

Na pitanja vezana za život s mišićnom distrofijom i ostalim neuromuskularnim bolestima dana 25. svibnja 2011. (srijeda) mr. sc. Davrka Vranješ odgovara od 16.30. u Domu zdravlja Kruge, na adresi Kruge 44.

Ove aktivnosti dio su sveobuhvatne kampanje Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske kojom se želi senzibilizirati javnost za potrebe slabije pokretnih osoba, odnosno ukazati na to da se intervencijama u okolišu, prilagođavanju građevina i prijevoza, individualno prilagođenim pomagalima i održivom rehabilitacijom uz podršku zajednice može povećati mobilnost osoba s neuromuskularnim bolestima, a time i opća kvaliteta njihova života.

Bolesnici s neuromuskularnim bolestima nedovoljno su upoznati sa svojom bolesti i svim faktorima na koje ona utječe te faktorima samopomoći.

Smatramo da je bilo neophodno dobiti jedan dan u godini koji je ciljano u cjelosti posvećen neuromuskularnim bolestima i distrofijom mišića koja je i primarna za naš Savez i želju da se osobama oboljelima od tih bolesti podigne kvaliteta življenja. opširnije...

FORUM MLADIH SDDH Forum mladih SDDH i ove godine održat će se u Vukovaru od 21 do 23. listopada 2011. Pozivamo sve mlade s neuromuskularnim bolestima, koji se još nisu prijavili da se što hitnije prijave u SDDH na email: [email protected]

TEMATSKA SJEDNICA ODOBORA ZA RAD I SOCIJALNO PARTNERSTVO Povodom obilježavanja 21. svibnja - Nacionalnog dana oboljelih od neuro-muskularnih bolesti, na Odboru za rad i socijalno partnerstvo Hrvatskog sabora, u kojem je predsjednica Marica Mirić ujedno i članica, održana je dana 19. svibnja 2011. Tematska sjednica o neuromuskularnim bolestima. opširnije...

TRENING PEER COUNSELLERA U okviru Programa " Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima " održan je Trening za Peer Counsellere, dana 28. veljače 2011. na kojem su razmatrana pitanja; što je PC za osobe s invaliditetom, što je uopće savjetovanje na istoj razini te su prikazani primjeri dobre prakse. opširnije...

SDDH je tijekom svibnja 2012. godine proveo niz edukacija o neuromuskularnim bolestima u vrtićima i školama koje su dio aktivnosti trogodišnjeg Programa " Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima ".

Edukacije u okviru Programa Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima provedene su u Osijeku i Čakovcu.

To je drugi međunarodni Kamp osoba s neuromuskularnim bolestima koji je organiziran u Hrvatskoj.

SDDH u ukviru Programa " Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskularnim bolestima " financiranog od strane Ministarstva socijalne politike i mladih provodi edukacije u četvrtim razredima osnovnih škola i dječjim vrtićima.

Ako moramo izdvojiti ono najvažnije onda je to obilježavanje 21. lipnja kao svjetskog Dana osvještenosti o neuromuskularnim bolestima, kvalitetnijeg prijevoda i izdanja na što više jezika materijala vezanih uz ALS, korištenje HOW TO dokumenta u akcijama vezanim uz prikupljanje sredstava, jačeg vezanja članica u interakcijama, povećati broj članica iz Azije zbog povećanog broja pacijenata u tom djelu svijeta, bolje promocije i aktivnije učlanjenje pridruženih članica, rad na osobnim web stranicama svake članice i tim putem razmjenjivati ideje i dostignuća, više koristiti relaciju glazbenici ALS (kako smo u tim trenutcima ponosni na naš koncert kojeg radimo već sedmu godinu zaredom), pojačati objavljivanje stručnih radova u online biblioteci ALS kojeg mogu koristiti sve članice, povećati stipendije i pokrenuti tiskano glasilo ALS.

Edukatori Saveza društava distrofičara Hrvatske održali su predavanje za učenike sedmih razreda Mišićna distrofija pravo na različitosti i predavanje o neuromuskularnim bolestima za učenike četvrtih razreda.

19. svibnja 2011. - Tematska sjednica " Problemi osoba s mišićnom distrofijom i srodnim neuromuskularnim bolestima ".

Sjednici su prisustvovali relevantni predstavnici ministarstava, stručne javnosti, te Saveza i udruga osoba s neuromuskularnim bolestima.

To je druga, uz elektromiografiju, bolnija pretraga koja se obavlja kod bolesnika s neuromuskularnim bolestima.

Udruga distrofičara iz Slavonskog Broda okuplja preko 70 osoba s mišićnom distrofijom i srodnim neuromuskularnim bolestima.

Uz prilagođen okoliš, prilagođene građevine, individualno prilagođena pomagala, održivu rehabilitaciju, prilagođen prijevoz te podršku zajednice povećava se mobilnost osoba s neuromuskularnim bolestima, a time i opća kvaliteta življenja.