Problem je s dobivanjem odobrenja za skupe lijekove koji uglavnom nisu na listi za rijetke tumore, visoke cijene lijekova, dugo čekanje na postavljanje ispravne dijagnoze, nedostatak informacija, nedostatak znanstvenog znanja, nedostatak odgovarajuće i kvalitetne zdravstvene skrbi koja iziskuje rad multidisciplinarnog tima.