Tysabri je registriran u Hrvatskoj no već 4 godine nije došao na listu skupih lijekova.

Predstavnici Udruge posebno su istaknuli probleme vezane za terapiju oboljelih i smatraju da je potrebno uvrstiti biološku terapiju na listu skupih lijekova kao i poboljšati zaštitu prava osoba s kroničnim bolestima u sustavu socijalne zaštite (priznavanje postotka tjelesnog oštećenja invalidska mirovina, naknade za vrijeme bolovanja ili nezaposlenosti).

Lijek Mabthera ili rituksimabom uvršten je u Osnovnu listu lijekova HZZO-a te se nalazi za popisu posebno skupih lijekova koje propisuje liječnik specijalist, a odobrava ga bolničko povjerenstvo za lijekove u bolnici u kojoj se pacijent liječi, u skladu sa smjernicom na listi lijekova.

Čak 11 milijuna kuna porasli su troškovi na račun skupih lijekova i medicinskog materijala.

Dok je do sada participacija pacijenta u iznosu od 20 dolara bila kao normalna, sada su mnoge osiguravajuće kompanije uvele participaciju i do trećine od cijene nekih skupih lijekova.

Knjigom neće biti zadovoljni ljudi uvozničkog lobija ni oni koji zbog uspješne prodaje skupih lijekova »konzumiraju« provizije ili safari-izlete.

Bolesti mogu izazvati ne samo zdravstvene već i velike financijske probleme zbog nabave skupih lijekova koji nisu na popisu HZZO-a, tvrde branitelji.

Upravno vijeće Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) danas je odlučilo da će ravnatelji bolnica ubuduće moći nabaviti neki od posebno skupih lijekova odmah po odluci bolničkog povjerenstva, koje svoju stručnu odluku mora donijeti u roku sedam dana od primitka zahtjeva.

Tenofovir, Telbivudin i Lamivudin imaju mogućnost doći na listu skupih lijekova, no klinička ispitivanja do registracije traju 3 - 4, od predklinike i 10 godina.

Donedavno su ljudi egzistirali bez medija, skupih lijekova, prehrambenih gurua i slavnih chefova koji bi ih upućivali na to što jesti.

Zbog specifičnosti svojih bolesti, nedostatka odgovarajuće i kvalitetne zdravstvene skrbi, te u pravilu, vrlo skupih lijekova, većina oboljelih ostaje izvan javne pozornosti.

Jurković je posebno naglasio kako bez lijeka neće ostati ni jedan pacijent kojemu je potrebna terapija za liječenje bolesti s liste skupih lijekova.

' Postoji puno zahtjevnih dijeta kao i skupih lijekova koji nisu uvijek i dokazano učinkoviti.

Neki od načina da se smanje ove " zastrašujuće " brojke umrlih u svijetu i kod nas su povećanje dostupnosti skupih lijekova, povećanje broja mamografa, redovit samopregled kod raka dojke u žena, zatim zdravstveno prosvjećivanje u školama, češća predavanja lječnika, brošure, letci i dr.

Prirodno ublažavanje tjeskobe, bez primjene skupih lijekova

Povećati će se fond skupih lijekova a ti će lijekovi postati dostupniji.

Listu skupih lijekova za teške bolesti usvojilo je Upravno vijeće Hrvatskoga zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) u petak 10. ožujka.

HUHIV je pokrenuo inicijativu prema Ministarstvu zdravlja, HZZO-u i Klinici za infektivne bolesti u vezi stavljanja ART terapije na posebnu listu skupih lijekova

Kalkulacija je pokazala da osim limita kojeg doznačuje ministarstvo, Opća bolnica Zadar ima značajne prihode od dopunskog osiguranja i jako skupih lijekova.

Osim skupih lijekova, veliki problem je i dugogodišnje čekanje na dijagnozu.

- Kada će za liječenje HBV na listu skupih lijekova HZZO-a doći Tenofovir?

»Želim život« bio je naziv akcije kojom se željelo pomoći 29 - godišnjoj Ani Rukavini Erceg, koja se liječila od leukemije, u kupnji skupih lijekova i eventualnom liječenju u SAD-u.

Za lijekove na recept predviđeno je 2,4 milijarde kuna, 150 milijuna planira se uložiti u nabavku skupih lijekova, a najviše sredstava dobit će bolnice.

Od tada svaka dva tjedna odlazi u Zagreb na liječenje i konzumira nekoliko skupih lijekova, a očekuje ga i operacija presađivanja koštane srži.

Na obradu se primaju samo hitni slučajevi.Nedostaju lijekovi za karcinome, heparin te pojedini antibiotici iz skupine skupih lijekova.

U zadnje tri godine, otkako je biološka terapija uvrštena na listu takozvanih skupih lijekova, do nje je uspjelo doći tek 400 novih pacijenata oboljelih od teških autoimunih bolesti.

Također je kao vrlo važan zajednički cilj istaknuta potreba za korekcijom liste skupih lijekova za oboljele, koji prema specijalističkim preporukama trebaju lijek iz fonda bolnice namijenjenog skupim lijekovima.

Kako je najavljena i mogućnost odlaska na liječenje u SAD ili nabava skupih lijekova - imunosupresiva koji nisu dostupni našem tržištu, Ana se najbližim prijateljima pismom obratila za pomoć, najavljujući već tada kako joj je najveća životna želja da taj novac - ako ne bude potreban za njezino liječenje - bude iskorišten za osnutak baze matičnih krvnih stanica i registra potencijalnih donora koštane srži.

Borba nije samo kupovanje invalidskih pomagala, hodanje na terapije, kupovanje skupih lijekova, odlaska na operacije.

MINISTAR Darko MIlinović naredio je da jedini kriterij za odabir lijeka mora biti cijena; Fabrazyme - pouzdan lijek koji više neće biti dostupan oboljelima Hrvatsko društvo za rijetke bolesti Hrvatskog liječničkog zbora, kojem je na čelu prof. dr. sc. Ingeborg Barišić, prošlog se tjedna usprotivilo direktivama Ministarstva zdravstva i njegovim nedavnim promjenama u postupku nabave lijekova za rijetke bolesti koji se nalaze na listi skupih lijekova HZZO-a.