informiranje članstva i javnosti o problemima djece sa spinom bifidom i njihovih obitelji;

Jedan od najvažnijih ciljeva Udruge je osnivanje Centra za spinu bifidu, mjesta koje će osobama sa spinom bifidom pružiti apsolutnu medicinsku i psihološku potporu na jednom mjestu, sa specijalistima koji će se posvetiti samo ovom vidu oštećenja zdravlja te na taj način pridonijeti optimalnoj terapiji i poboljšanju zdravstvenog stanja.

Udruga osoba i roditelja djece sa spinom bifidom " Aurora " udruga je koja okuplja članove čije je živote na bilo koji način dotaknuo pojam spine bifide.

Zahvaljujući medicinskoj terapiji i tehnologiji, većina osoba sa spinom bifidom može imati normalan život.

Osobe sa spinom bifidom suočene su s mnogim izazovima ali ih njihovo oštećenje ne određuje kao osobu.

Osobe sa spinom bifidom imaju svoju karijeru, bračni život i djecu kao i osobe koje nemaju spinu bifidu.

Rođen je sa Spinom bifidom prirođenim defektom neuralne cijevi.

Široko je prihvaćen pristup po kojem se djeca rođena sa spinom bifidom trebaju energično liječiti lijekovima i kirurški.

Kod 65 milijuna žena postoji rizik da rode dijete sa spinom bifidom.

U prosjeku, svaki se dan rodi 8 djece sa spinom bifidom ili nekim sličnim oštećenjem mozga ili kralježnice.

organiziranje programa za djecu sa spinom bifidom u suradnji sa stručnjacima (kulturne i sportske aktivnosti, igraonice i sl.);

U SAD u trudnoće čak 65 milijuna žena mogle bi završiti rođenjem djeteta sa spinom bifidom.

Uz pomoć Thera vitala osobe sa paraplegijom, tetraplegijom, spinom bifidom, multiplom sklerozom, Parkinsonovom bolešću, mišićno distrofijom te osobe koje su pretrpjele moždani udar imaju kvalitetnu i sigurnu rehabilitaciju.

Kod majki koje su rodile prvo dijete sa spinom bifidom, vjerojatnost da će roditi i drugo dijete sa spinom bifidom povećava se otprilike 20 puta;

Hidrocefalus nastaje u 80 - 90 % djece sa spinom bifidom i treba se početi liječiti odmah čim se primijeti.

radom na ostalim zadacima u cilju poboljšanja i razvoja kvalitete života djece sa spinom bifidom i njihovih obitelji.

Operacije prve takve vrste izvan SAD-a izveli su na nerođenoj djeci sa spinom bifidom.

Osnovna je zadaća Udruge iznaći i ostvariti rješenja koja će pridonijeti unapređenju kvalitete života, medicinske i socijalne zaštite osoba sa spinom bifidom.

Nova studija provedena u Nizozemskoj pokazala je da trudnice s epilepsijom koje uzimaju antiepileptik karbamazepin (Tegretol) radi kontrole svoje epilepsije imaju blago povišeni rizik da će rodit dijete sa spinom bifidom.

uspostavljanje i održavanje suradnje s roditeljima djece sa spinom bifidom, stručnim osobama, institucijama i udrugama u zemlji i inozemstvu;

poticanje edukacije i stručnog usavršavanja osoba koje rade s djecom sa spinom bifidom;

Udruga osoba i roditelja djece sa spinom bifidom Aurora potiče i pruža pomoć svojim članovima i njihovim obiteljima radi poboljšanja kvalitete života i društvene brige, skrbi i zaštite interesa osoba sa spinom bifidom te potiče samosvijest i društvenu, gospodarsku, kulturnu i ostalu afirmaciju osoba s invaliditetom.

Udruga osoba i roditelja djece sa spinom bifidom Aurora kroz svoje projekte pomaže u poboljšanju kvalitete života osoba sa spinom bifidom i zaštiti njihovih prava.

Imamo jednu grupu koja radi integrirani ples, zovu se Dancing wheels, odnosno Rasplesana kolica, a vodi ju Mary Verdi-Fletcher, pacijentica Klinike Cleveland koja je bila teško bolesna, rođena je sa spinom bifidom, rascjepom kralježnice.

... toliko da sam tog nesretnog 2. srpnja morala otkazati sat terapijskog jahanja jer nije bilo volontera koji su trebali odraditi taj sat, a riječ je bila o curici sa spinom bifidom... inače nešto težoj jahačici koja zbog svog stanja jaši Calypsa, visokog njemačkog toplokrvanjaka...

Obećanja za rješavanje ovog problema, roditelji djece s autizmom, cerebralnom paralizom i spinom bifidom slušaju još od 2007. godine, a iznalaženje rješenja obećala je kaštelanska dogradonačelnica Marinka Parčina.

Pri vrhu piše UDRUGA OSOBA I RODITELJA DJECE SA SPINOM BIFIDOM, a ispod AURORA

Istraživači tvrde kako pretile trudnice imaju dva puta veći rizik rađanja djeteta sa spinom bifidom ili nekim od drugih defekata neuralne cijevi.

To su djeca sa spinom bifidom, te jakim deformitetima leđne moždine i konsekutivnom plegijom donjih ekstremiteta, bolesnici s traumatskom ozljedom leđne moždine, bolesnici s multiplom sklerozom itd.

Ovako... i ja sam čitala.. da PEV obično dolazi u komb. sa spinom bifidom.