Tijekom dvodnevnog seminara iznešene su novosti rada Udruženja te je najavljeno održavanje 1. Europskog tjedna CF-a od 9. - 15. studenog.

Prema podacima iz američkog registra oboljelih od CF-a, većina bolesnika živi oko 35 godina, no ima i puno starijih bolesnika.

Ponekad, kad je znojni test negativan, ovi testovi mogu uputiti na dijagnozu CF-a.

U većine pacijenata, prvi simptomi CF-a se pojave tokom prve dvije godine života.

Isto tako čitava ta priča oko Reeboka je meni osobno smješna jer komercijalizacija je nešto što najmanje treba razvoju CF-a u Hrvatskoj.

Roditelji čije dijete nema dijagnosticiran CF a ima izrazito slani znoj trebaju obratiti pozornost i na druge simptome i obratiti se liječniku.

MI može biti prvi znak CF-a.

U svijetu je njegova uporaba dosta raširena, osobito u SAD-u, gdje je, zahvaljujući ovom aparatu životni vijek oboljelih od CF-a znatno duži nego kod nas, govori Čvrljević, napominjući da su, prema njenim saznanjima, zahvaljujući upravo ovakvim akcijama u Hrvatskoj dvije obitelji uspješno nabavile ovaj aparat.

Liječenje znojnih žlijezda zbog gubitka soli je, kako pojašnjava Čvrljević, lako rješiv, a probavni problemi se rješavaju nadomjeskom enzima, pravilnom prehranom te redovitim uzimanjem vitamina, dok je kronična plućna bolest najozbiljnija komplikacija CF-a.

Planovi: 1. istražiti funkciju i regulaciju ljudskog hSLC26A9 u HEK293 stanicama, 2. međudjelovanje CFTR hSLC26A9 i regulacija signalnim putevima, 3. funkcija Slc26a9 u epitelu kojem nedostaje CFTR (CF miševi, oboljeli od CF-a), 4. Moze li aktivacija Slc26a9 zamijeniti ulogu CFTR u CF-u

Možda ćete morati objasniti svojoj obitelji, prijateljima i u školi da kašljanje POMAŽE LIJEČENJU CF-a.

U većini laboratorija se ne provjeravaju sve mutacije CF-a, nego one koje su najčešće u toj sredini.

1. Europski tjedan CF-a obilježit će se od 9. - 15. studenoga.

Ali treba ubrojiti i veliki broj djece kojima se CF kasno dijagnosticira zbog neprepoznavanja ranih simptoma CF-a.

obiteljska anamneza u kojoj su poznate smrti dojenčadi ili braća i sestre sa sličnim simptomima ili dijagnozom CF-a.

1905. godine Karl Landsteiner prvi put opisuje mekonijski ileus, jedan od prvih simptoma CF-a.

Mnogi faktori koji utječu na ekspresiju CF-a su i danas nepoznati.

Žena s CF-om može imati i rjeđe ovulacije s dužim ciklusima pogotovo ako su prisutne jače manifestacije CF-a (uznapredovala plućna bolest, malnutricija, šećerna bolesti i dr.).

Laboratorijski testovi za dokazivanje CF-a su:

Ovim putem potičemo Vas da dođete u Dubrovnik i svojim sudjelovanjem pridonesete boljem sutra za sve oboljele od CF-a i njihove obitelji u Jugoistočnoj Europi.

Nadamo se da će se već kroz nekoliko mjeseci pokazati njegovi dobri terapeutski učinci kod oboljelih od CF-a.

Teška oštećenja jetre su rijetka kod CF-a.

U obiteljskoj anamnezi doktor od roditelja doznaje bitne informacije da li je prije u obitelji bilo CF-a ili bolesti djece koja bi mogla biti CF.

Kako je već rečeno, postojanje CF-a u užoj obitelji, uz jedan pozitivan laboratorijski test potvrđuju dijagnozu CF-a, čak ako osoba trenutno nema izražene simptome bolesti.

Kod novorođenčeta je najčešći simptom CF-a opstrukcija crijeva (mekonijski ileus ili skraćeno MI).

Kod svakog novorođenčeta s MI treba provjeriti ne boluje li od CF-a, odnosno učiniti potrebne pretrage prvenstveno znojni test.

Produljena žutica kod novorođenčeta također može biti prvi znak CF-a i prisutna je kod 50 % slučajeva MI.

Smatra se da je svaki 25. Europljanin nosioc cistične fibroze čime bi u Hrvatskoj bilo oko 180 000 nosioca CF-a.

Oštećeni ili nepravilni gen proizvodi nepravilni protein koji onemogućuje transport iona klora i to uzrokuje simptome CF-a.

Jedna knjiga je pod nazivom Now that I have CF a druga knjiga je Beyond the lungs.