2. Oboljeli od fenilketonurije ne smiju ga konzumirati

Kriške će prodavati osobe iz javnog života, a sav prihod namijenjen je djeci oboljeloj od fenilketonurije (posebna bolest metabolizma).

Evaluacija programa sistematskog traženja i dugoročnog liječenja fenilketonurije u novorodenačkoj populaciji Republike Hrvatske.

Primjerice, autizam može biti obilježje u oko 35 rijetkih bolesti, uključujući Rett-sindrom, Sotos-sindrom, fragilni X-sindrom, adultni oblik fenilketonurije i dr. Mentalna retardacija javlja se u više od 1200 genetičkih poremećaja, a epileptički napadaji u više od 480 genetičkih poremećaja.

Pošto tirozin nastaje iz fenilalnina, oboljelima nedostaje i dobivaju ga u terapiji fenilketonurije.

Osobe koje boluju od rijetke bolesti fenilketonurije trebale bi izbjegavati aspartam kao izvor fenilalanina.

I ove godine žele pomoći svojim malim prijateljima iz Mičetinca, dečkima Filipu i Ivanu Pajtak, koji boluju od fenilketonurije, autoimune bolesti koja zahtjeva posebnu prehranu, a koju im njihovi nezaposleni roditelji teško mogu osigurati.

Cijepljenje protiv tuberkuloze, skrining fenilketonurije i hipotireoze za novorođenčad rođenu kod kuće.

Za male Mičetinčane, braću Ivana i Filipa Pajtaka, koji boluju od neizlječive autoimune bolesti fenilketonurije, protekloga vikenda igrane su dvije humanitarne utakmice.

Božica inače boluje od fenilketonurije, nasljedne metaboličke bolesti i uprkos svemu vrlo dobar je đak.

Tablica 3. Obuhvaćenost novorođenčadi Republike Hrvatske programom traženja fenilketonurije i konat. hipotireoze u godini 2004.

Slika 3. Regionalna incidencija fenilketonurije u Hrvatskoj

Mama Marija nigdje ne radi, tata Tomislav radi u NaturiAgro i plaću nije dobio od lani, a dvoje od troje njihove djece boluje od neizlječive kronične metaboličke bolesti, fenilketonurije.

Na osnovnu listu uvršteni su oni za liječenje infekcija, karcinoma pluća i dojke, šećerne bolesti, arterijske hipertenzije, lijek za dijetalnu prehranu bolesnika na umjetnoj ventilaciji te dijetetski preparati za liječenje oboljelih od fenilketonurije.

Time se upozorava osobe koje pate od fenilketonurije i koje stoga moraju ograničiti unos fenilalanina.

Braća 6,5 godišnji Ivan i 9 - to godišnji Filip Pajtak boluju od nasljedne metaboličke bolesti, fenilketonurije.

Zadnjom izmjenom osnovne liste lijekova uveli smo 11 novih lijekova bez nadoplate i to za liječenje šećerne bolesti, karcinoma dojke, fenilketonurije, reumatoidnog artritisa, parkinsonove bolesti, anemije kod bolesnika na dijalizi, za prevenciju tromboembolije kod ortopedskih operacija, i drugo.

Oboljeli od fenilketonurije, rijetke nasljedne i neizlječive metaboličke bolesti, koju uzrokuje nedostatak enzima zaduženog za preradu bjelančevina, kojih je u Hrvatskoj 178, više neće morati izdvajati tisuće kuna mjesečno za svoju prilagođenu prehranu.

Tablica 4. Kumulativni rezultati traženja fenilketonurije i konatalne hipotireoze u Republici Hrvatskoj od početka programa do 31. XII. 2004.

UPOZORENJE: Namjenjeno dojenčadi (od 6 mj.) i djeci do kraja 4. god. sa dijagnozom fenilketonurije.

Na sreću je u Hrvatskoj učestalost fenilketonurije oko 1: 8433 živorođenih, a konatalne hipotireoze oko 1:4248 živorođenih, pa je vjerojatnost da je dijete bolesno razmjerno mala.U slučaju potrebe dijete će se u najkraćem mogućem vremenu uputiti u odgovarajuću ustanovu na daljnju obradu i možebitno liječenje.

Za novorođenčad rođenu kod kuće do mjesec dana života cijepljenje protiv tuberkuloze, uzimanje kapilarne krvi na filtar papir i upućivanje u laboratorij za otkrivanje prirođenih metaboličkih bolesti na probu inhibicije za skrining fenilketonurije (Guthrie test) te uzimanje kapilarne krvi na filtar papir i upućivanje u odgovarajući laboratorij za pregled TSH testom za skrining kongenitalne hipotireoze.

Osobe koje boluju od rijetke metaboličke bolesti, fenilketonurije, aspartam tretiraju kao dodatni izvor fenilalanina i svi proizvodi koji ga sadrže moraju imati oznaku sadržava fenilalanin.

Mogu je konzumirati djeca i odrasli, te oboljeli od fenilketonurije.

Sedmogodišnja Zagrepčanka Božica Hladik od rođenja se bori s nizom bolesti - s godinu i četiri mjeseca podvrgnuta je operaciji na srcu, kako bi se sanirala urođena srčana greška, ubrzo nakon toga operirane su joj i dvije kile na preponama, s tri godine morala je na operaciju kuka, a uz to boluje i od fenilketonurije, rijetke nasljedne i neizlječive metaboličke bolesti, koju uzrokuje nedostatak enzima zaduženog za preradu bjelančevina.

One su na toj velikoj i međunarodnoj manifestaciji pekle palačinke i prodavale ih kako bi sakupile što više sredstava za braću Pajtak, male mičetinske osnovce koji boluju od neizlječive autoimune bolesti fenilketonurije.

Ta mala bespomoćna dječica boluju najčešće od centralnog nervnog sistema, endokrinih poremećaja, metaboličkih poremećaja, reumatskih bolesti, fenilketonurije, celijaklije, raznih sindroma, hidrocefalusa i drugih težih oboljenja bez prognoze za ozdravljenje.

Ona boluje od fenilketonurije, nasljedne metaboličke bolesti te ne smije konzumirati bjelančevine.

Nisu namijenjene osobama osjetljivim na klorofil i ječam te osobama koje pate od fenilketonurije.

Oboljeli od fenilketonurije trebaju izbjegavati spirulinu kao i oboljeli od autoimunih bolesti.