Društvo distrofičara Udruga je koja okuplja osobe koje boluju od progresivne distrofije mišića i srodnih neuromuskularnih bolesti.

Zvonimir Vrančić iskoristio je pravo da kao gradonačelnik samostalno dodijeli Grb Grada Zadra i to Jozi Kasipoviću, voditelju Sekcije osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti pri Udruzi invalida Zadarske županije.

Stečene nastaju kao posljedica neuromuskularnih bolesti, prijeloma, operativnih zahvata, infekcija, oboljenja pluća i rebara i dr. Prema životnoj dobi ih dijelimo na infantilne (nastaju do 4. godine), juvenilne (od 4. do 10. godine), adolescentne (iza 10. godine) i adultne (poslije završetka koštanog razvoja).

Savez društva distrofičara Hrvatske povodom Nacionalnog dana osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti organizirao je raznovrsne aktivnosti kroz dan i u različitim gradskim središtima u RH u cilju senzibiliziranja predstavnika lokalne zajednice.

DAN OTVORENIH VRATA UDRUGA ČLANICA SDDH Obilježavajući 21. svibanj - Nacionalni dan osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti pozivamo vas da svojim dolaskom pružite potporu djelovanju i razvoju 31 udruge osoba s neuromuskularnim bolestima u RH.

Poduprijeti rad klubova: Klub nezaposlenih, Klub ribolovaca, Klub za sport i rekreaciju, Klub-18 (djeca do 18 godina i roditelji), Klub osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti.

Slabost pokreta uz smanjenje volumena mišića različitog opsega i različitih mišićnih skupina vodeći je nalaz kod neuromuskularnih bolesti.

Nacionalni je dan osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti.

SDDH poziva sve suradnike, prijatelje, volontere i ljude dobre volje da dana 21. svibnja 2009. pruže potporu obilježavanju Nacionalnog dana osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti. opširnije...

Naziv je za grupu neuromuskularnih bolesti u koje spadaju različite miopatije i neuropatije.

Ciljevi su i zadaci Udruge: upoznavanje šire javnosti s prirodom neuromuskularnih bolesti, tretmanom oboljelih i njihovim mjestom u našem društvu, pridobivanje što većeg broja suradnika i podupiranje novih ideja za daljnji rad i suradnju.

Član je Brodske ekološke udruge, a u Udruzi Hrvatskih dragovoljaca domovinskog rata 1990. - 91. Brodsko-posavske županije zadužen je za međunarodnu suradnju.Dijagnoza mišićne distrofije u dobi od 16 godina potaknula ga je da se zainteresira za potporu i istraživanja neuromuskularnih bolesti.

ZADAR - Pred ulazom u bazen Višnjika okupili su se danas članovi Udruge tjelesnih invalida te sekcije oboljelih od neuromuskularnih bolesti i drugih dijagnoza te su htjeli ukazati kako se plivanjem, tjelovježbom i fizikalnom terapijom može unaprijediti mobilnost osoba s invaliditetom.

Članovi Udruge koji su oboljeli od mišićne distrofije i ostalih neuromuskularnih bolesti javnosti su ukazali na probleme koji ih muče te posebno ukazali na potrebu da se osigura održavanje radno kreativnih radionica.

Kako kod nekih neuromuskularnih bolesti može doći, uz bolesti skeletnih mišića, i do promjena na srčanom mišiću, ova obrada će upravo to pokazati.

5. Značenje molekularne genetike u dijagnozi neuromuskularnih bolesti

Tomislav Goll prezentirali su Državnom tajniku doc. dr. sc. Nini Žganecu projekt Europskog skupa EAMDA 2005. koji se održava u Hrvatskoj od 22. do 25. 09. 2005., sa sudjelovanjem 32 zemlje članice i nekoliko vrhunskih svjetskih stručnjaka iz područja neuromuskularnih bolesti

(6) Uz Potvrdu o pomagalima kod prve i svake sljedeće primjene Zavodu se za osiguranu osobu dostavlja: medicinska dokumentacija, nalaz i mišljenje psihologa o sposobnosti sigurnog upravljanja kolicima, te kod neuromuskularnih bolesti nalaz neurologa.

Mišićna distrofija je naziv za skupinu brojnih neuromuskularnih bolesti koje su progresivne i nasljedne, te koje uzrokuju odumiranje, odnosno slabljenje mišića, smanjuju njihovu funkciju koji su bitni za kontrolu pokreta tijela, kao i njihov sam volumen.

Prilika je to da otvorimo vrata predstavnicima lokalne uprave, institucijama te građanima i učenicima i time se odupremo kulturi stereotipa i diskriminacije koja je u području invaliditeta još uvijek snažna, kazao je Jozo Kasipović, naglasivši da u Hrvatskoj 4.500 osoba boluje od mišićne distrofije i srodnih neuromuskularnih bolesti

Donacija PBZ-a značajno će doprinijeti kvaliteti rada Društva distrofičara Zagreb (DDZ) i unapređenju kvalitete življenja osoba oboljelih od mišićne distrofije i srodnih neuromuskularnih bolesti.

Predsjednik Zajednice saveza osoba s invaliditetom uvodnim obraćanjem pozdravio je okupljene na 11. skupu oboljelih od neuromuskularnih bolesti.

Predsjednik je ocijenio da je ovo Skup koji je okupio najeminentnije stručnjake u području neuromuskularnih bolesti, a ujedno i obuhvatio sva područja od najvećeg interesa za oboljele i obitelji.

U povodu obilježavanja Nacionalnog dana oboljelih od neuromuskularnih bolesti pod motom " Dan otvorenih vrata " danas je u prostorima udruge uz druženje s članovima udruge prikazan dokumentarni film " Izvanredni ljudi ", posvećen osobama koje imaju Duchenne mišićnu distrofiju.

Prije samog početka filma nazočnima se obratio Jozo Kasipović, voditelj Sekcije osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti pri Udruzi tjelesnih invalida Zadarske županije, pozdravivši goste te istaknuvši da se i ove godine istim povodom Savez društva distrofičara Hrvatske, kojeg čini mreža od 31 udruge u 27 gradova diljem Hrvatske, a pod pokroviteljstvom predsjednice Vlade RH Jadranke Kosor, obilježava svoj dan organizirajući ovo druženje.

Također je pojasnila značaj i ulogu Referentnog centra koji nije jedinica za liječenje nego skup stručnjaka iz područja neuromuskularnih bolesti.

Tu je, naravno, i obilježavanje Nacionalnog dana, Nacionalnog dana neuromuskularnih bolesti, kao i Međunarodnog dana invalida kazao je Panić.

Tada na području Krapinsko zagorske županije nije bilo udruge za osobe oboljele od neuromuskularnih bolesti.

Delegacija SDDH-a u sastavu prof. dr. Marija Šoštarko i dopredsjednik saveza Tomislav Goll, na Maltu je stigla sa zadatkom da se aktivnije uključimo u aktivnosti ove najstarije i najjače europske asocijacije za oboljele od neuromuskularnih bolesti.

Tko ne želi da se zna da Hrvati obolijevaju od neuromuskularnih bolesti zato što su se cijepili protiv svinjske gripe, odnosno zato što su to činili cjepivima u šprici, a na što vi u zadnje vrijeme ukazujete?