Pridružite nam se i učinite nešto lijepo za oboljele od sklerodermije, smiješite se i slikajte se s nama.

U ime Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije i u svoje osobno ime svim članovima Udruge želim zdrav, sretan, miran i blagoslovljen Božić uz želju da Vam Nova godina donese ispunjenje svih Vaših želja.

Dana 20. svibnja 2010. godine, u Klubu kulturnih radnika Muzeja za umjetnost i obrt u Zagrebu, osnovana je Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije (HUOS).

Osnivačkoj Skupštini uz oboljele od sistemske sklerodermije nazočili su: su Zvonimir Šostar, dr. med., pročelnik Gradskog ureda za zdravstvo i branitelje Zagreba, predstavnici Udruge oboljelih od kolagenoze iz Splita, doc.dr.sc. Dušanka Martinović Kaliterna, predstavnici Hrvatskog zbora fizioterapeuta te mnogobrojni gosti i predstavnici medija.

U tom smislu, u ovo istraživanje pozvani su sudjelovati i oboljeli od sistemske skleroze sklerodermije.

Na radnom sastanku (Florence, 25. - 26. siječnja 2008.) dana je inicijativa za pokretanje EUROPSKOG DANA SKLERODERMIJE.

Zahvaljujući angažmanu voditeljica Udruge, na 1. programu Hrvatske televizije tijekom emisije Dobro jutro Hrvatska u vremenu od ponedjeljka 28. lipnja do petka 02. srpnja 2010. oko 8:00 sati, prikazat će se po nekoliko vježbi za oboljele od sklerodermije i ostale gledatelje sa problemima sustava za kretanje.

Definitivnu dijagnozu sistemske sklerodermije dobila je u siječnju ove godine.

- To je često u blažem obliku simptom koji može ukazati na početak sistemske sklerodermije.

Blizanci i članovi obitelji bolesnika sa sklerodermijom ili drugih autoimunih bolesti vezivnog tkiva, kao što su lupus, mogu imati neznatno veći rizik od oboljenja od sklerodermije.

Rjeđa je od sistemske sklerodermije i sistemskog lupusa, dvostruko češća u žena.

Dokazano je postojanje gena koji povećava vjerojatnost dobivanja sklerodermije, ali sam po sebi ne uzrokuje bolest.

Iz svega navedenoga slijedi da je uzrok sklerodermije vjerojatno prilično kompliciran.

Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije (u daljnjem tekstu-Udruga) je humanitarno dragovoljno udruženje bolesnika oboljelih od sklerodermije, građana i pravnih osoba

Nastupilo je vrijeme da problemi pacijenata oboljelih od sklerodermije postanu prepoznati u društvu i da ih pokušamo zajednički riješiti.

U srijedu 11. travnja na našem redovnom sastanku imat ćemo goste koji će nam pričati o ranama i njihovom uspješnom zbrinjavanju kod sklerodermije.

Od 17. do 19 rujna u Dubrovniku se održava konferencija na kojoj će se okupiti preko 100 uglednih liječnika i medicinskih djelatnika, predstavnici Udruga rijetkih bolesti među ostalim i HUOS Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije

Desno od znaka piše HUOS, ispod toga Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije.

Jadranka Brozd, predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije istaknula je probleme s kojima se ona susreće u radu, no koji su ujedno problemi s kojima se susreću sve udruge i njihovi članovi.

Glavna tema sastanka bit će dogovor o obilježavanju Dana sklerodermije 29.6. Kao i obično, sastanak će biti u prostorijama EUSUZ-a, Tomislavov trg 17, sa početkom u 17,00 sati.

dan koji priznaje hrabrost onih koji žive sa sklerodermijom, te zahtijeva jednako postupanje i jednake skrbi za osobe oboljele od sklerodermije diljem Europe.

Zahvaljujemo stoga organizatorima i našim donatorima koji su nam omogućili pomoć u novcu i uslugama, kako bismo bili na ovom izuzetno važnom kongresu za oboljele od sklerodermije.

Predstavljanje Udruge oboljelih od sklerodermije i Udruge osoba s Prader-Willi sindromom.

2. Europski dan sklerodermije Dan svjesnosti

Poštovana, postoje različiti klinički oblici morfee ili cirkumskriptne sklerodermije koji se razlikuju i po svom tijeku i prognozi.

Na naše zadovoljstvo, vrlo smo se aktivno uključili u donošenje odluka i funkcioniranje FESCE kao krovne organizacije udruga pacijenata oboljelih od sklerodermije.

Budući da znanost i medicina u svijetu još uvijek nisu pružili odgovore na mnoga pitanja pacijenata oboljelih od sklerodermije, ovom udrugom želimo sudjelovati u traženju odgovora na mnoga naša pitanja.

Daroviti švicarski umjetnik Paul Klee kojem je slikarstvo bilo životno djelo, odabran je za predstavnika dana sklerodermije.

početkom godine članovima HUOSa smo poslali upitnik Istraživanje o nefarmakološkom pristupu liječenju oboljelih od sklerodermije u Hrvatskoj.

Postoje tri oblika sklerodermije: 1) difuzna sklerodermija - najozbiljniji oblik bolesti, prisutne su promjene na koži, mišićima, zglobovima, krvnim žilama, plućima, bubrezima, srcu i drugim organima; 2) ograničena sklerodermija (CREST sindrom) podrazumijeva oblik sklerodermije u sklopu kojeg se javljaju C (Calcinosis kalcinoza, tj. prisutnost kalcifikata u koži i potkožnom tkivu), R (Raynaudov sindrom pojava obostrano blijedih i modrih prstiju ruku nakon izlaganja hladnoći), E (Ezophagus poremećena funkcija jednjaka), S (Sclerodactylia sklerodaktilija, tj. zadebljanje i otvrdnuće kože na prstima) i T (Telenagiectasiae teleangiektazije, tj. proširenost velikog broja kapilara); 3) skleroza unutarnjih organa bez zahvaćanja kože najčešće se pojavljuju oštećenja na plućima, bubrezima, srcu, probavnom sustavu, te na mišićnom sustavu, dok koža ne biva zahvaćena sklerodermijom.