Nakon svete mise slijedio je glazbeni program PKU Srebrena Marina i druženje u prirodi uz pjesmu i marendu.

Vlaste Zmazek predsjednica PKU Udruge je sudjelovala na navedenoj konferenciji.

Fenilketonurija (u daljnjem tekstu PKU) je bolest koja nastaje zbog prirođene greške u složenom mehanizmu metabolizma aminokiseline fenilalanina (PHE).

I kad svećenik na oltaru žrtvuje i kad na koju stranu nosi, neka sav narod klečeći na koljenima oda poštovanje, slavu i čast Gospodinu Bogu živomu i pravomu (1 PKu 2 - 7).

Toga je bio svjestan već sam Siromašak kada je, u jednom od svojih pisama, opisao: Znajte da su pred Bogom neke stvari silno velike i uzvišene, a ljudi ih gdjekada smatraju neznatnima i i bezvrijednima, a druge su drage ljudima i drže ih u cijeni, a pred Bogom su neznatne i posve bezvrijedne (2 PKu 2).

1. Izvješće o dopisu koji je poslan na Ministarstvo zdravlja i na HZZO 2. Problemi oko distribucije niskoproteinskih namirnica na području Grada Zagreba i Zagrebačke županije 3. Izvješće o sudjelovanju predstavnika Udruge na sastanku slovenske PKU Udruge te prijedlog međunarodnog projekta za natječaj Mladi na djelu 4. Izvješće o sudjelovanju predsjednice Udruge na 2. Međunarodnoj konferenciji za rijetke bolesti JI Europe u Sofiji Bugarska 5. Izvješće o prijavama projekta PKU-ljetni kamp na natječaje OTP banke i Humanitarne udruge RTL pomaže djeci 6. Prijave članova Udruge na međunarodnu EURORDIS konferenciju u Dubrovniku 7. Obilježavanje Dana otvorenih vrata udruga 2013. regionalno 8. Prijedlozi za daljnje aktivnosti Udruge (Tjedan udruga) 9. Razno

Predsjednica je informirala Predsjedništvo da će naša Udruga imati prezentaciju o organiziranju dosadašnjih PKU kampova i njihovim dobrobitima za oboljele od PKU.

Propovjednici trebaju naglašavati da se " nitko ne može spasiti osim koji prima presveto tijelo i krv Gospodinovu " (1 Pku 6).

Franjo poziva propovjednike da naviještaju i propovijedaju " slavu Gospodina Boga " svim narodima, tako da sav narod po cijelom svijetu uvijek, " svaki sat i kad zvona zvone " " svemogućem Bogu govori pohvale i zahvaljivanja " (1 Pku 8).

Danas je poznato oko 1.000 nasljednih metaboličkih bolesti, a povijest PKU je zanimljiva stoga što je to prva takva otkrivena bolest, prva bolest koje je organiziran novorođenački skrining, prva kod koje se uspjelo posebnim dijetnim liječenjem (uskraćivanjem enzimskog supstrata) dovesti do izlječenja itd.

PKU je kasnije kliničarima služila kao model kod proučavanja takvih bolesti i zbog toga bitno pridonijela razvoju genetike, biokemije, nutriciologije, prehrambene industrije itd.

Gospodin Zoran Ivančević aktivno radi na prikupljanju financijskih sredstava za dodatne aktivnosti tijekom PKU ljetnog kampa, a predsjednica Udruge piše projekte za natječaj koji je objavilo Ministarstvo zdravlja.

Kako bi potvrdili svoje članstvo u Udruzi i dalje sudjelovali u njezinom radu, molimo Vas uplatu članarine, koju možete uplatiti na Sastanku ili na račun Udruge: Udruga za PKU RH Kišpatićeva 12,10 000 Zagreb Zagrebačka banka.

U crkvici sv. Marine u subotu 08. lipnja otvorena je 10. postava umjetničke izložbe pod nazivom Očevi nam obdariše ruke u organizaciji TZO Marina i PKU Srebrena Marina.

Iako nikad u zivotu do tada nisam radija na Mac-u, nisam ga cak ni vidija uzivo (upravo ovaj problem, sto i nemas gdje, dok zivis u s pku svijeta), a cuo sam da ga koriste tamo neki graficari, dizajneri, nuklearni fizicari i " elitasi ", odlucio sam se na " rizik "...

Tablica 2. Kretanje broja živorođene djece, broja učinjenih testova i postotka obuhvata djece programom skrininga na fenilketonuriju (PKU) i konatalnu hipotireozu (HT) u Hrvatskoj od početka programa do kraja 2004.

U nekih bolesnika s fenilketonurijom (PKU) fenilalanin značajno pada na tetrahidrobiopterin (BH4), kofaktor fenilalaninhidroksilaze.

Hipoteza je da tako reagira i dio naših bolesnika s neklasičnom PKU.

Manjoj braći, siromašnim sestrama sv. Klare te drugim kontemplativnim sestrama franjevkama i svima do kojih dospije ovo pismo:« pozdrav i sveti mir u Gospodinu »(2 Pku 1).

1 Pku Pismo kustodima (1. redakcija)

Izložba će biti postavljena u suradnji sa PKU Srebrena.

Ad. 3. Na poziv predsjednika slovenske PKU Udruge predstavnici naše PKU Udruge Dalibor Dujmić i Denis Kasunić prisustvovali su njihovom godišnjem sastanku koji je održan dana 20.04.2013. god. u Ljubljani.

Slovenska PKU Udruga prihvatila je izloženi prijedlog te su zainteresirani za zajedničku suradnju na projektu.

Glavno kliničko obilježje PKU je pojava progresivne duševne zaostalosti i drugih neuroloških simptoma, a laboratorijski nalazimo povećane koncentracije PHE u krvi te povećano izlučivanje njegovih metabolita u mokraći.

Fenilketonurija (PKU) je nasljedna metaboliočka bolest koja nastaje zbog prirođene greške u složenom mehanizmu aminokiseline fenilalanina (PHE).

Bolesno dijete sa PKU razlikuje se od zdravoga samo po tome što njegov organizam ne može razgraditi i odstraniti višak fenilalanina kojeg dobiva hranom.

Stoga su sve osobe s PKU na strogoj doživotnoj dijeti.

Vizija Udruge je poboljšanje kvalitete života osoba s PKU, osposobljavanje i osamostaljivanje za jednostavniji život.

There are also published reports of scleroderma/scleroderma-like illnesses, which have symptoms similar to EMS, occurring in children with poorly controlled blood phenylalanine levels, as well as in those with phenylketonuria (PKU), a genetic disorder characterized by the inability to metabolize phenylalanine

Svi timovi će se sastati na PKU kako bi prezentirali svoje projekte, ideje I snove te uživali u društvu briljantnih umova iz cijelog svijeta.