SDDH je proveo Kampanju pod sloganom " Mali pokret u pravom smjeru ".

Predstavnici SDDH nazočili su prezentaciji koju je izradio Institut za javne financije.

Medicinsko savjetovalište održat će se 20. studenoga s početkom u 16.30 sati na adresi Kruge 44. Za sve one koji nisu u mogućnosti neposredno se odazvati predlažemo da svoj upit pošalju pismeno na email: sddh@zg.t-com.hr.

Odgovor će vam SDDH dostaviti u roku 8 dana.

PREDSTAVLJANJE REZULTATA PROGRAMA USLUGE PODRŠKE OBITELJIMA DJECE S NEUROMUSKUALARNIM BOLESTIMA Dana 13. lipnja od 10 do 13 sati na Tribini Grada Zagreba, predstavljeni su rezultati trogodišnjeg Programa SDDH Usluge podrške obiteljima djece s neuromuskualrnim bolestima.

THERA-VITAL U RIJECI SDDH je Udruzi osoba s mišićnom distrofijom Primorsko-goranske županije ustupio na korištenje Thera-vital uređaj.

Funkcije, značajke i korištenje uređaja, prisutnim je članovima i zaposlenicima Udruge predstavio Stojan Marinković, radni terapeut SDDH.

Edukacija je provedena u suradnji s Zajednicom saveza osoba s invaliditetom Hrvatske, a proveo ju je stručni tim SDDH i SOIH-a.

30. studeni - U prostoru INE predstavljeno prvo multimedijalno izdanje SDDH DR.

Predstavljena je prva multimedijalna knjiga SDDH za distrofičare > Rehabilitacija i fizikalna terapija bolesnika s neuromuskularnim bolestima Slijedi prezentacija knjige u emisiji HTV " RES PUBLICA " 14.12.2004. u 14 sati. opširnije...

DAN OTVORENIH VRATA UDRUGA ČLANICA SDDH Obilježavajući 21. svibanj - Nacionalni dan osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti pozivamo vas da svojim dolaskom pružite potporu djelovanju i razvoju 31 udruge osoba s neuromuskularnim bolestima u RH.

SDDH poziva sve suradnike, prijatelje, volontere i ljude dobre volje da dana 21. svibnja 2009. pruže potporu obilježavanju Nacionalnog dana osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti. opširnije...

NOVA PREDSJEDNICA SDDH 10.10.2008. g. održana je 5 redovna sjednica predsjedništva SDDH.

Tomislav Goll povukao se sa mjesta predsjednika iz zdravstvenih razloga a jednoglasnom odlukom za novu predsjednicu SDDH izabrana je gđa.

Treneri SDDH proveli su radionice na temu Različitost kao ljudsko pravo, na kojoj su se učenici upoznali s međusobnim razlikama na koje mogu i ne mogu utjecati, zatim radionicu Obrazovanje kao ljudsko pravo, gdje je grafički prikazana uzajamna povezanost prava na obrazovanje, načina ostvarivanja prava te posljedice ukoliko se pravo ne ostvaruje, te Moje pravo na različitost kroz koju je osoba s mišićnom distrofijom ukazala na različitosti, te je prikazom vlastitog iskustva unaprijedila znanja učenika o mišićnoj distrofiji.

No idemo redom; 16.09. smo prisustvovali skupu u organizaciji SDDH-a i SOIH-a na Zagrebačkom velesajmu te je tako službeno obilježen početak Europskog tjedna mobilnosti.

Skupu su prisustvovali i predsjednica SDDH, M.

Simpozij za voditelje udruga osoba s invaliditetom, sudjelovalo je 64 voditelja udruga članica, saborska zastupnica Ljubica Lukačić, stručna suradnica potpredsjednika Vlade RH Maja Andrić-Lužaić, zamjenica Pravobraniteljice za osobe s invaliditetom Mira Pekeč-Knežević, predsjednik SOIH-a dr. Zorislav Bobuš te predsjednica SDDH-a Marica Mirić.

Ovacije na kraju koncerta i četiri izlaska izvođača potvrda su i pohvala SDDH da je koncert potpuno opravdao očekivanja.

DANI OTVORENIH VRATA ATELIER-GALERIJE SANJE FALIŠEVAC Gluhoslijepa umjetnica Sanja Fališevac otvorila je vrata svog ateliera dana 21. ožujka na kojima je sudjelovala Sanja Rimac, predstavnica SDDH.

IZBORNA SKUPŠTINA UDRUGE OSOBA S CEREBRALNOM I DJEČJOM PARALIZOM RIJEKA Dana 18. travnja predsjednica SDDH sudjelovala je na Izbornoj skupštini Udruge osoba s cerebralnom i dječjom paralizom Rijeka prilikom čega je zahvalila lokalnoj i regionalnoj upravi i samoupravi na podršci koju kontinuirano pružaju udrugama osoba s invaliditetom PGŽ.

Savez društava distrofičara Hrvatske - SDDH u suradnji s European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations - EAMDA od 01. do 07. srpnja 2011. u Selcu održava Kamp mladih EAMDA-e u Hotelu Varaždin.

Kamp je otvorila predsjednica saveza SDDH.

SDDH je uz financijsku potporu Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi izdao ediciju u kojoj prikazuje elemente osobne i opće mobilnosti kako bi članovi temeljnih organizacija dobili uvid sto je odrziva mobilnost i kako je mogu ostvariti.

SDDH prof. Željka Klepača, istaknutog hrvatskog fagotistu, solistu Simfonijskog orkestra HRT.

Željko Klepač i dopredsjednik SDDH g.

SDDH čestita i zahvaljuje se svim suradnicima koji su Nacionalni dan osoba s neuromuskularnim bolestima obilježili i pokazali sveobuhvatne potrebe skrbi o ovim progresivnim bolestima.

Također je izabran novi predstavnik SDDH u Zajednici saveza osoba s invaliditetom Hrvatske, to je gosp.

Mariju Kovačić iz Donjeg Jelenja, SDDH je na prijedlog Društva distrofičara Istre proglasilo najboljom mamom na svijetu.

Održavanje Skupa je nastavljeno uz posebno zanimljivo i korisno izlaganje fizioterapeuta Frana Vuljanića - Uloga fizioterapeuta u udrugama SDDH, te radnog terapeuta Stojana Marinkovića Uloga radnog terapeuta u udrugama SDDH.