2. Yondelis - neregistrani lijek u našoj zemlji.

Budući da se bolest vratila, pod hitno moram otputovati u Beč i primiti lijek yondelis, inače bi moglo biti prekasno.

Potreban joj je lijek yondelis za mekotkivne sarkome koji se ne može dobiti u Hrvatskoj.

Budući da je preko rodice Ljube koja radi kao medicinska sestra na onkologiji u Mannheimu već bila u kontaktu s prof. dr. Hohenbergerom, ponovno mu je uputila mail i dobila brzi odgovor kako za nju rješenje nije ni operacija, ni amputacija, nego upravo lijek yondelis, te kako će se on osobno pobrinuti za transport lijeka iz Njemačke u Hrvatsku.

Od ožujka 2010. liječi se u Njemačkoj, gdje odlazi jednom mjesečno na terapiju skupim lijekom yondelis, koji se na tržištu EU-a nalazi od 2007. godine, no u Hrvatskoj još nije registriran.

Bila je, kaže, vrlo educirana o bolesti, doznala je da je 2007. u zemljama EU-a završeno studijsko ispitivanje lijeka yondelis, namijenjenog upravo za liječenje ove skupine malignih oboljenja.

Ukoliko terapije ne pokaže učinak, idemo na Yondelis.

Yondelis je onaj lijek koji nije registriran u RH, čija mjesečna terapija košta cca 10.000.

U ime svih onih kojima Yondelis predstavlja nadu za izlječenje.

Pozvali smo na prikupljanje donacija za lijek Yondelis koji u Hrvatskoj nije registriran, pa ga nije niti mogla dobiti u okviru hrvatskog zdravstvenog sustava, već ga je obitelj trebala sama kupiti.

Lijek yondelis primjenjuje se za liječenje sarkoma mekih tkiva, i to kao druga linija kemoterapije.

Rekao je da, ako mogu, dođem u Njemačku i da ću dobiti yondelis na teret njihove bolnice.

Naša udruga je kontaktirala Marketing za lijekove, koji su ponudili cijenu od 1 mg citostatika Yondelis u iznosu 3.306.

Poručio je putem medija da je " slučaj Yondelis " " proslijedio na proučavanje u nadležne službe. " Dok oni proučavaju, Alenkina obitelj se mora slikati po novinama i prositi novac...

Priča o citostatiku Yondelis se nastavlja.

Nastavljamo borbu za registracijom citostatika Yondelis.

Lijek Yondelis (generičkog imena trabectedin) nije registriran u Republici Hrvatskoj, ali je registriran u državama-članicama Europske unije za liječenje sarkoma mekih tkiva.

Želja nam je da pokušamo zajedno ukazati na važnost registracije lijeka Yondelis koji je pokazao učinkovitost u liječenju metastatskih mekotkivnih sarkoma.

" Želimo Vas obavijestiti o potrebi registracije citostatika Yondelis, koji nije registriran u Republici Hrvatskoj, ali je zato registriran u državama-članicama Europske unije.

Na zadnjim pretragama joj je ustanovljeno da je bolest ponovno u progresiji, te je za daljnje liječenje potreban lijek koji je krajem 2007. registriran u državama članicama Europske unije, imenom Yondelis, dok u Hrvatskoj još nije registriran.

Prepuštena sama sebi, naišla je na lijek yondelis, s popisa lijekova siročadi koji je skup i nema ga u Hrvatskoj, a navodno daje dobre rezultate i može produžiti život.

Nedavno smo objavili i priču o onkološkoj pacijentici s istim problemima sa zdravstvenom administracijom, nakon čega su se građani i tvrtke spremno odazvali apelu za pomoć i 30 - godišnjoj Alenki Zirdum iz Slavonskog Broda osigurali 40 tisuća eura za četiri ciklusa terapije lijekom yondelis, koji još nije registriran.

Katarina Katavić je prisutnima opisala slučaj sa pokojnom članicom koja je trebala lijek Yondelis, te je istaknula probleme: duga birokratska procedura za nabavku lijeka koja uključuje interventni uvoz te činjenica da se država ne odriče PDV-a na lijekove kod interventnog uvoza što dodatno povećava cijenu« orphan drug »- lijeka.

Yondelis spada u skupinu lijekova siročadi koji su namijenjeni za dijagnozu, prevenciju i liječenje po život opasnih stanja ili bolesti od kojih boluje manje od pet osoba na deset tisuća osoba u Europskoj uniji.

Na internetu je naišla na lijek yondelis, koji se koristi upravo za liječenje mekotkivnih sarkoma, kakav je i njezin, ali lijek nije bio dostupan u Hrvatskoj.

Već sljedeći tjedan moram hitno primiti neku drugu kemoterapiju, a moj jedini spas za preživljavanje je lijek yondelis, koji još uvijek nije na listi lijekova HZZO-a.

Zrinka je spas našla u Mannheimu, gdje je na trošak tamošnje klinike primila 15 ciklusa terapije lijekom yondelis, od kojih svaka stoji čak 10.000 eura.

No, nakon nekoliko doza i vrsta kemoterapije i zračenja, bolest je ponovno u progresiji, a onkolozi u Njemačkoj, koje je kontaktirala, preporučili su joj Yondelis, koji se na tržištu Europske unije pojavio u listopadu prošle godine i koji se pokazao učinkovit u terapiji sarkoma mekog tkiva.

Toliko, naime, u Hrvatskoj stoje četiri trotjedna ciklusa terapije lijekom Yondelis, koji su joj preporučili onkolozi, a koji kod nas, nažalost, još nije registriran.

Prema tome, Yondelis se može registrirati i kod nas bržim putem, samo ako ima dobre volje.